Moreno Miranda Serrani
Porto Recanati (Macerata), 21 settembre 2015 - «La decisione del giudice cambierà la mia vita. Sarò il primo a usare questo farmaco ma non ho paura». Moreno Miranda Serrani, 47enne originario di Treia e residente a Porto Recanati, è malato di Sla dal 2009. Ha due figli ma vive da solo. Ad aiutarlo in casa, due assistenti di giorno e una di notte. Convive con i problemi di deambulazione ma anche con una grande forza d’animo che gli permette di andare avanti a testa alta. Ha alle spalle una storia di successo imprenditoriale, si era affermato come ristoratore e commerciante di auto nuove e usate in Germania; ha proseguito la sua seconda attività a Porto Recanati sino all’anno scorso, per poi interromperla a causa della malattia. Il 10 settembre è cambiata la sua vita: un’ordinanza del tribunale di Macerata gli consentirà di curarsi con un farmaco sperimentale proveniente dagli Stati Uniti d’America, il GM 604, che promette di rallentare o forse addirittura di arrestare la sua terribile malattia.
«Il provvedimento – ha spiegato l’avvocato Fabio Trapuzzano – è arrivato a due settimane dall’udienza: l’angosciosa attesa del mio cliente si è trasformata in speranza: per lui questa rappresenta una reale possibilità di sopravvivenza e di miglioramento del proprio status». Moreno Miranda Serrani è tornato in Italia quando ha iniziato ad avere i primi sintomi della malattia. «Partii per la Germania quando avevo 26 anni – racconta –. Nel 2012 sono stato costretto a tornare a causa delle mie condizioni di salute. All’inizio i medici sbagliarono diagnosi pensando si trattasse di una stenosi del canale midollare. Anni prima avevo avuto un problema alla vertebra a causa di un incidente durante un tuffo. Mi operarono inserendo una protesi alla vertebra cervicale cinque. Per alcuni mesi mi sono sentito meglio. Poi sono tornati l’affaticamento, la debolezza muscolare, la mancanza di equilibrio, la camminata insicura. A quattro anni dall’intervento mi è stata diagnosticata la Sla. Da allora la mia terapia prevede l’uso dell’unico farmaco approvato: il Riluzolo. Ma è un palliativo. Un anno e mezzo fa ho smesso di camminare. Fortunatamente la mia malattia progredisce lentamente».
Il 47enne ha continuato a lottare giorno dopo giorno con grande tenacia. «Ho scritto a tutte le riviste scientifiche a ai quotidiani parlando del nuovo farmaco GM 604 e della petizione che un altro malato stava portando avanti per accelerare l’approvazione all’uso del farmaco – dice ancora –. Poi ho preso contatti con il mio avvocato che ha detto: proviamoci. Ed è andata bene. Voglio dire a chi sta vivendo questa situazione di farsi forza». Il primo successo giudiziario, in questo campo, di Trapuzzano risale al 2002 quando ottenne per un suo cliente la possibilità di curarsi con un altro farmaco sperimentale americano. «All’epoca fu un caso nazionale – ricorda –. Su 100 malati curati con quel farmaco il 30% ha tratto beneficio. L’IGF1BP3 divenne poi irreperibile: nel 2009 la casa farmaceutica decise di non vendere più all’Italia il prodotto: da lì un vuoto terapeutico assoluto. Soprattutto perché l’unico farmaco registrato per questa malattia allunga la vita, secondo le letteratura medica, di soli tre mesi».
«Nel nostro caso – ha concluso l’avvocato – c’è stata grande sensibilità da parte del giudice maceratese e crea un precedente e una speranza per tutti i malati del territorio. È una vittoria più umana che giudiziaria. Non è solo un provvedimento, ma una reale possibilità di sopravvivenza per il mio assistito».
Federica Andolfi