Malattie rare, a Modena si trattano 220 patologie

Modena, 24 febbraio 2012 - l prossimo 29 febbraio - in occasione della giornata mondiale delle malattie rare - al Policlinico di Modena si terra’ un convegno dove, accanto agli specialisti della medicina, ci saranno i ragazzi che hanno effettuato le 150 ore di stage formativo presso il Centro interdipartimentale Universitario per le Malattie Rare del Polmone e presso Genzyme, una societa’ del gruppo Sanofi con unica sede italiana a Modena da oltre trent’anni all’avanguardia nello sviluppare e rendere disponibili terapie innovative per i pazienti affetti da patologie rare e debilitanti. Gli studenti - delle classi quarte e quinte di scuole superiori modenesi - racconteranno la loro esperienza.

Al mondo si stima esistano circa 6-7.000 malattie rare. In Italia esse colpiscono circa 1 milione e mezzo di persone (con un incremento di almeno 20mila casi ogni anno), mentre in Europa si stima che oltre 30 milioni di cittadini siano colpiti da una malattia rara, spesso in eta’ pediatrica. Nel nostro Paese è attivo un Registro Nazionale delle Malattie Rare presso l’Istituto Superiore di Sanità, che ha censito 485 patologie rare nel triennio 2007-2010, ricevendo i dati dal 90% del territorio nazionale. Dai dati della Regione Emilia - Romagna (2007-2010) emerge che degli 8.188 casi certificati dall’insieme dei Centri emiliano-romagnoli, 1.020 risultano residenti nella Provincia di Modena (12,46%). Di questi il 30 % circa, ovvero quasi un terzo, è diagnosticato in età pediatrica (0-14 anni), e il 53 % è di sesso femminile. A questi vanno aggiunti i pazienti direttamente seguiti dal Centro Malattie Rare del Polmone (MaRP): 650 visite specialistiche multidisciplinari erogate nel 2011, 248 delle quali erogate a nuovi casi, per la maggior parte prestate a pazienti residenti fuori dalla provincia di Modena. Dietro nomi come fibrosi polmonare idiopatica, sarcoidosi, linfangioleiomiomatosi (per citarne solo alcune) si nascondono malattie, a volte, di difficile diagnosi proprio perché poco frequenti e, certamente, di ancor più problematica cura perché la ricerca in questo campo langue.

Sono 13 le strutture del Policlinico inserire nella rete regionale, che seguono 228 patologie dell’elenco regionale: Cardiologia, Chirurgia Pediatrica, Dermatologia, Ematologia, Gastroenterologia, Medina I, Medicina II, Nefrologia e Dialisi, Neonatologia, Oculistica, Pediatria, Reumatologia, Centro delle Malattie Eredometaboliche del Fegato. A queste va aggiunto il Centro delle Malattie Rare del Polmone. “L’Azienda Ospedaliero–Universitaria di Modena si pone all’avanguardia nella lotta a queste malattie – spiega Stefano Cencetti, Direttore Generale del Policlinico universitario di Modena – Il Policlinico si occupa di patologie polmonari, metaboliche, dermatologiche, oculistiche e molto importante è il ruolo svolto dal Dipartimento ad Attività Integrata Materno Infantile che, tra Pediatria, Neonatologia e Chirurgia Pediatrica si occupa di oltre 150 patologie, garantendo terapie cliniche e interventi chirurgici di alta specializzazione. A questo dobbiamo aggiungere la sinergia col Centro di Medicina Rigenerativa dell’Ateneo che costituisce un fondamentale supporto all’attività clinica del nostro ospedale”.