Modena, 9 novembre 2018 - È rinato per due volte, il piccolo Hassan. Scampato con la famiglia agli orrori della guerra in Siria, è poi sfuggito ad una rara malattia genetica grazie a una rivoluzionaria terapia sperimentale approntata dagli ‘angeli’ del Centro di medicina rigenerativa Enzo Ferrari dell’Università di Modena e Reggio Emilia.

Oggi ride, corre, gioca a calcio con gli amici. Vive una vita normale. Finalmente, perché in precedenza di normale nella sua esistenza c’era stato davvero ben poco. Fuggito con i genitori dal devastante conflitto che ha lasciato il Paese mediorientale ridotto a un campo di macerie, il bambino – che oggi ha 9 anni – è giunto come profugo in Germania in condizioni di salute molto difficili, che sono diventate ben presto disperate. La diagnosi dei medici equivaleva a una condanna: epidermolisi bollosa gravissima, poche le speranze di sopravvivenza. Fino a quando non hanno contattato il Centro modenese e lo spin-off universitario Holostem Terapie Avanzate.

Per Hassan il team diretto dal professor Michele De Luca ha messo a punto e guidato «il primo intervento salvavita al mondo di terapia genica con cellule
staminali epidermiche geneticamente corrette». Ed è avvenuto il ‘miracolo scientifico’, descritto oggi anche sulla rivista scientifica Nature. «Quelli come Hassan sono definiti bambini farfalla perché sono così delicati che basta un minimo contatto per creare dolorose bolle e lesioni. E il corpo di questo bimbo era privo di oltre l’80% della pelle. Soffriva così tanto che era tenuto in coma farmacologico», spiega De Luca. Il professore è un pioniere delle ricerche sulla rigenerazione della pelle.

Da più di trent’anni coltiva in laboratorio cellule staminali epidermiche grazie a una tecnica appresa negli Usa. A lui si sono rivolti nel 2015 i medici Tobias Rothoeft e Norbert Teig dell’ospedale di Bochum, dove il piccolo era ricoverato da mesi. «Ogni tentativo di guarirlo era fallito – rivelano –. Eravamo senza rimedi, cure, speranze. Avevamo già informato i genitori: Hassan era destinato a morire. Ma non volevamo arrenderci. Gli antidolorifici e le medicazioni che per poche ore alleviavano la sofferenza ci hanno spinto a contattare il Centro di Modena che si è immediatamente attivato».

Bambini farfalla: ecco cosa è questa terribile malattia

Con la consulenza di Johann Bauer, dermatologo dell’EB House di Salinburgo, vengono messi a punto i protocolli clinici e la documentazione necessaria viene inviata agli enti regolatori tedeschi, che autorizzano l’intervento in tempi per uso compassionevole. «Una corsa contro il tempo: i nostri biotecnologi hanno lavorato giorno e notte per produrre l’epidermide per il trapianto», ricorda Paolo Chiesi, presidente di Holostem. Tra la fine del 2015 e l’inizio del 2016 i chirurghi tedeschi eseguono tre interventi sul bambino seguendo le indicazioni della professoressa Graziella Pellegrini, coordinatrice di Terapia
Cellulare nel Centro italiano. Sostituiscono quasi interamente la pelle coi lembi geneticamente corretti coltivati a Modena.

Quattro settimane per creare l’epidermide in laboratorio, otto mesi il tempo di ricovero. Poi Hassan è tornato alla vita. «Tutti i ‘bambini farfalla’ dovrebbero
avere la possibilità di essere curati con queste miracolose terapie – è il commosso appello del padre –. Hassan era ormai senza pelle, soffriva di dolori atroci e mi chiedeva perché non poteva vivere come tutti i suoi compagni, perché il destino era così crudele con lui. Non sapevo cosa rispondere. Eravamo disperati. Ma il trattamento sperimentale gli ha salvato la vita e ora lui è felice. Si è avverato un sogno miracoloso». Liberi dalla guerra e dalla malattia: il futuro è di speranza. 

 

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