Aumentare le conoscenze e le competenze sulle malattie rare, croniche e complesse e stimolare l’attenzione delle istituzioni sui pazienti pediatrici: sono questi i principali obiettivi del congresso "Il bambino con malattia rara e disabilità, dalla diagnosi all’assistenza", promosso dalla Fondazione Lega del Filo d’Oro Onlus insieme alla clinica Pediatrica dell’Azienda Ospedaliera Universitaria "Ospedali Riuniti Ancona Umberto I-G.M. Lancisi-G. Salesi" e all’Università Politecnica delle Marche.
L’iniziativa, dedicata ai pediatri del territorio marchigiano, ma anche a tutte le figure professionali coinvolte nel percorso di diagnosi e cura di questi piccoli pazienti e delle loro famiglie, ha registrato l’adesione di un gran numero di partecipanti e si svolgerà nelle giornate del 10 e 11 giugno presso il Centro Nazionale della Lega del Filo d’Oro (via Linguetta, 3 – Osimo) con l’intento di favorire una maggiore conoscenza del percorso diagnostico ed assistenziale del neonatobambino con possibile malattia genetica malformativa o metabolica.
"Sono lieto di presiedere questo importante Congresso promosso dalla Fondazione Lega del Filo d’Oro Onlus insieme alla clinica Pediatrica dell’Azienda Ospedaliera Universitaria “Ospedali Riuniti Ancona Umberto I-G.M. Lancisi-G. Salesi” e all’Università Politecnica delle Marche, in considerazione della nostra costante collaborazione e della nostra storica dedizione alla tematica", dichiara il Prof. Carlo Catassi, Direttore della Clinica Pediatrica.
Le malattie rare rappresentano un ampio ed eterogeneo gruppo di patologie accomunate da una bassa prevalenza nella popolazione (inferiore a 5 individui su 10mila), ma in realtà sono molto più diffuse di quanto si immagini: soltanto in Italia si stima siano oltre un milione le persone che ne sono colpite e nella maggior parte dei casi insorgono nella prima infanzia. Negli ultimi anni, però, grazie all’introduzione dello screening prenatale e di quello neonatale, è stato possibile diagnosticare un numero sempre maggiore di sindromi dismorfichemalformative o patologie metaboliche. "La diagnosi precoce è fondamentale per garantire un’assistenza e un progetto di vita appropriati – afferma la Dott.ssa Patrizia Ceccarani, Direttore Tecnico Scientifico della Fondazione Lega del Filo d’Oro Onlus - Ancora di più è importante creare un legame forte con i medici sul territorio, in cui al centro deve esserci il bambino con malattia rara e i suoi bisogni".