"A causa di una malattia rara altamente invalidante non posso guidare e mio figlio ha solo 16 anni: eppure improvvisamente mi hanno sospeso i trasporti sanitari che utilizzavo per la riabilitazione e le cure". A parlare è Luce (il nome è di fantasia) che in questi giorni sta combattendo la sua battaglia per il diritto alla salute. Luce ha 39 anni è affetta dalla cosiddetta Mogad in passato considerata una forma particolare di sclerosi multipla. Una malattia cronica e altamente invalidante che può portare a cecità o ridurre le capacità di movimento, fino a causare morte in alcuni casi, specialmente se non trattata. "La malattia ha attaccato il mio nervo ottico e io vedo male, molto offuscato – spiega - Ho un’invalidità all’80% e la legge 104. Riesco a camminare con difficoltà e più volte sono caduta come attestano i referti medici. Non ho nessuno che mi possa accompagnare perché ho solo un figlio sedicenne e non posso più lavorare. Fino al 2023 facevo la mediatrice culturale per una cooperativa, poi ho potuto contare sul reddito di cittadinanza ma non posso pagarmi i trasporti fuori regione. Avevo 20 sedute di riabilitazione neuro urologica a Perugia, ma Ancona me ne riconosceva 10 ma ne ho fatte solo 3 e il distretto di Fabriano ha stoppato tutto. E’ intervenuta Ancona e la situazione sembrava essere sbloccata ma poi dal distretto hanno detto che non mi spettavano più quei trasporti".
Luce lancia un appello: "La mia malattia è chiamata invisibile ma molto pericolosa: colpisce il sistema nervoso centrale e va costantemente seguita e trattata per evitare che degeneri. A causa del taglio ai trasporti ho dovuto interrompere la fisioterapia: ho un problema importante di incontinenza che va assolutamente trattato mi hanno detto i medici. E sono seguita da tempo a Perugia dove conoscono il mio caso. Mi sento incompresa e tutta questa situazione mi crea grande stress che fa danni e infatti sto avendo delle ricadute. Chiedo solo di veder riconosciuti i miei diritti. A oggi ho potuto fare solo 6 sedute di riabilitazione al Santo Stefano e 6 a Perugia, per questo mi sono rivolta al Tribunale del malato e presto se la situazione non si sbloccherà, sarò costretta a rivolgermi a un legale".
"Sono sola e mio figlio ha 16 anni e non guida ovviamente. Cosa dovrei fare? Al distretto mi hanno anche fatto notare che cammino ma riesco a fare solo pochi passi e sono caduta già diverse volte. Ci tengo a ringraziare – conclude - i servizi sociali dell’Ambito X e del Santo Stefano l’Aism e la nostra ambasciatrice della malattia Mogad Elena Damiani i quali stanno cercando di aiutarmi".
Sara Ferreri