di Giorgia De Cupertinis
Dirompente è la forza delle parole. Inarrestabile, invece, la forza di chi le pronuncia e la felicità di chi, per la prima volta, ascolta con orecchio teso quelle del proprio figlio. E allora mamma, papà "guarda come cresco" sembrano affermare gli sguardi, attenti e profondi, dei 37 bambini con la sindrome di down seguiti dal progetto portato avanti da Fondazione Sant’Orsola – insieme al Comitato amici di Lejeune e in collaborazione con Ceps e Grd – pronto ora a ripartire dopo la pausa estiva. Le disfunzioni morfologiche causate dalla trisomia 21, infatti, rendono loro difficile imparare a parlare senza un aiuto specialistico, ma il sistema sanitario offre la logopedia gratuita solo a partire dal quarto o quinto anno di vita.
Tempistiche spesso tardive se si pensa che il bambino, prossimo all’inserimento scolastico, potrebbe riscontrare non poche difficoltà. O se si considera che il cervello, dagli 0 ai 3 anni, ha maggiori capacità di imparare. A fronte di questo scenario, il progetto ‘Guarda come cresco’ non si è certo esentato dal rimboccarsi le maniche e, dal gennaio 2020, intende così continuare a offrire la logopedia gratuita (una seduta a settimana) a tutti i bambini dagli zero ai sei anni con sindrome di Down. Come? Utilizzando un metodo specifico – il metodo Drezancic – e, soprattutto, coinvolgendo le famiglie: alle sedute partecipa anche un genitore, al fine di poter vedere i progressi del proprio figlio e imparare come aiutarlo anche tra le mura di casa.
Nemmeno il lockdown ha ostacolato questa sfida, dove è stata sperimentata la logopedia online, anche con bambini di pochi mesi: in meno di tre anni, sono così state erogate 1672 ore di progetto, coinvolgendo quattro logopediste e contando oltre 115mila euro di donazione raccolte. In vista del 2023, servono ora 13mila euro per continuare e ampliare il percorso, a cui ogni cittadino può partecipare con una donazione come indicato dal sito della Fondazione.
"Questo progetto per noi è l’esempio perfetto di come dovrebbe muoversi il Terzo settore: innoviamo, progettiamo ascoltando i bisogni delle famiglie, costruiamo una risposta unendo le forze con altri enti non profit, coinvolgiamo la generosità della nostra città. È davvero un circolo virtuoso e non ci stupisce che produca risultati così belli" spiega il presidente della Fondazione Sant’Orsola, Giacomo Faldella.
Risultati che, come piccoli fuochi d’artificio, illuminano gli occhi di Davide e della sua mamma: "Mi ero già attivata in gravidanza, quando lo abbiamo scoperto, e a quattro mesi abbiamo cominciato con le prime sedute: ai tempi era il più piccolo di tutti – racconta -. È un bene poter confrontarsi, anche con gli altri genitori, così come è importante allargare il progetto e farlo arrivare il più lontano possibile".
A monte del percorso, la guida garantita dall’ambulatorio specialistico malattie rare di neonatologia del Sant’Orsola, un luogo "dove le famiglie sono accompagnate durante il percorso di crescita dei loro bambini: noi aiutiamo a mettere in fila tutti i professionisti che poi si occuperanno delle varie problematiche che riguardano la trisomia 21 – spiega la responsabile, Chiara Locatelli -. La loro possibilità di vita e di autonomia è migliorata molto negli ultimi anni: notiamo come anche questo percorso di logopedia precoce, per le modalità con cui viene applicata la pratica, permette molti benefici anche dal punto di vista cognitivo e della relazione con gli altri. Sapere – conclude – che esistono progetti dedicati è un messaggio di speranza, la stessa che vogliamo dare ai nostri pazienti".
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