"In prima linea per aiutare chi vive la mia stessa situazione a sentirsi meno solo. Si approvi finalmente la legge per i caregiver". Mamma e volontaria, Kety Paglialunga è la referente cittadina per ‘Omphalos autismo e famiglie’, l’associazione che riunisce i genitori con figli autistici e che collabora con lo ‘Sportello per la disabilità’ del Comune. In occasione della ‘Giornata internazionale delle persone con disabilità’, l’assessorato alle politiche sociali, l’Asp Paolo Ricci, l’Omphalos e ‘Io mi slego’ hanno organizzato una giornata di laboratori, in programma domenica, dove i ragazzi saranno impegnati con le costruzioni Lego, per giocare, divertirsi e "abbattere le barriere".
Quando ha deciso di diventare volontaria?
"Sono entrata in Omphalos nel 2018, a seguito della diagnosi dell’autismo di mio figlio. L’ho fatto per dare una mano a chi sta nella mia stessa condizione, perché quando si affrontano problematiche come queste occorre avere qualcuno a fianco".
In che modo?
"Allo sportello le famiglie chiedono spesso di poter parlare con i genitori. Chiaramente non siamo noi a indicare le terapie. Ma, oltre ai laboratori, offriamo l’auto mutuo aiuto: l’esperienza degli altri può fornire un contributo prezioso a madri e padri che hanno da poco appreso la notizia della diagnosi. E’ un sentirsi meno soli, perché l’ascolto può fare la differenza".
Quali sono le esigenze delle famiglie?
"E’ molto importante avere un supporto psicologico nei giorni seguenti la diagnosi di autismo, dato che le famiglie possono vivere questo momento come un lutto. Credo che l’ente riesca ad assicurare un servizio efficace. Poi c’è l’aspetto burocratico, non meno importante. Perché quando una famiglia deve fare i conti con la malattia, non è semplice concentrarsi su carte e documenti. E non tutti ne sono capaci. Per questo i genitori vengono supportati anche nell’ottenimento della 104 e in generale in tutto l’iter. Ora la speranza è che venga approvata la legge per i caregiver: chi deve accudire un figlio o un familiare autistico spesso smette di lavorare e quindi ha diritto a tutele previdenziali".
Sono dodici le famiglie seguite dallo Sportello, ma le richieste di aiuto continuano.
"Sicuramente le richieste sono numerose, ma non sempre si palesano subito. A volte c’è chi si chiude nel dolore, avendo quasi pudore a farsi avanti. Per questo è fondamentale la condivisione".
Francesco Rossetti