Matteo e la campagna Telethon
Matteo e la campagna Telethon

Torna la Maratona di Fondazione Telethon sulle reti Rai: dal 12 al 19 dicembre sarà una settimana all’insegna della solidarietà con tanti appuntamenti per sostenere la ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare. Torneranno in oltre 3mila piazze in tutta Italia i Cuori di cioccolato, distribuiti il 12, 18 e 19 dicembre dai volontari di Fondazione Telethon, Uildm, Avis, Anffas, Unpli, Azione Cattolica e altre associazioni. "La ricerca dona. Dona per la ricerca" è l’invito che Fondazione Telethon rivolge ai cittadini per continuare a partecipare alla grande catena di solidarietà e sostenere la ricerca: grazie ad essa, infatti, è possibile donare speranze, terapie e futuro a tutte le persone con una malattia genetica rara e alle loro famiglie.

Da domani al 31 dicembre sarà attivo il numero solidale 45510. Il valore della donazione è di 2 euro per ciascun sms inviato da cellulari Windtre, Tim, Vodafone, iliad, PosteMobile, Coop Voce, Tiscali. È possibile donare 5 o 10 euro chiamando da telefono fisso Tim, Vodafone, Windtre, Fastweb e Tiscali.

di Rossella Rappocciolo

Bologna, 30 novembre 2021 - Matteo Arzenton ha 28 anni ed è tutta la vita che combatte contro l’emofilia di tipo B. Una malattia ereditaria dovuta a un difetto della coagulazione del sangue. Quest’anno parteciperà alla maratona Telethon, un’iniziativa per raccogliere i finanziamenti necessari alla ricerca sulle malattie genetiche rare. Come quella che Matteo ha fin da bambino. È mamma Roberta ad accorgersi, in tenera età, che qualcosa non va: ogni volta che stringe la mano al figlio, il suo polso si riempie di ematomi. Così, dopo alcune analisi, ad appena 18 mesi, Matteo riceve la diagnosi che i genitori tanto temevano: emofilia, come il nonno.

Da quel momento l’attenzione non è mai abbastanza, ma fortunatamente nessun episodio grave per parecchi anni. Finché, a 13 anni, sbatte contro un muretto divisorio a casa della nonna. Una banalità per molti, ma non per Matteo. Una violenta emorragia addominale gli procura un grosso ematoma a livello di stomaco e pancreas. I genitori, così come la nonna, non riescono a spiegarsi cosa sia successo: nessuno ha visto l’accaduto. La vita va avanti e Matteo decide di iscriversi alla facoltà di Medicina all’università di Ferrara dove va a vivere con altri 4 compagni di corso. "Loro sono stati e sono ancora partecipi della mia vita sotto tanti aspetti, compreso quello dell’emofilia. Poi abbiamo anche sfruttato la mia patologia: ho fatto da cavia così che potessero esercitarsi con le iniezioni endovena".

È al secondo anno di università quando un giorno in doccia scivola e sbatte la testa. Nulla di grave, sembra in un primo momento. Ma poi, un forte mal di testa si rivela essere solo il primo sintomo di un ematoma cerebrale. Infine, l’episodio che gli cambia la vita: un giro in mountain bike scatena un ematoma all’ileopsoas che costringe al ricovero di Matteo. È da allora che i medici del Centro per le malattie emorragiche e trombotiche dell’ospedale di Vicenza, dove è in cura fin da bambino, hanno deciso di iniziare una terapia costante. Matteo, da quattro anni, deve fare un’infusione endovena ogni due settimane. "La mia vita è cambiata in positivo, perché da quando ho iniziato a iniettarmi il farmaco non ho più avuto episodi gravi come quelli di prima. Dieci minuti ogni due settimane per una vita normale è molto più che sopportabile".

Oggi Matteo è un medico specializzando in cardiologia. Ed è anche presidente dell’Avec – Associazione veneta per l’emofilia e le coagulopatie – grazie alla quale ha potuto partecipare a due sezioni della scuola FedEmo per la formazione di giovani nella gestione delle associazioni locali. Ma per il resto, malattia permettendo, è un ragazzo a cui piace il cinema, la musica e l’arte. "Esco con gli amici e convivo con Giulia, la mia fidanzata, da un anno – racconta Matteo –. Non mi sento diverso da qualsiasi altra persona, devo solo fare un pochino più di attenzione ed evitare attività che espongono al rischio. È grazie alla ricerca se sono arrivato a beneficiare della mia terapia attuale e a vivere normalmente".

E Telethon finanzia i ricercatori del Tiget di Milano che stanno sviluppando una cura per Matteo. Una terapia genica con lo scopo di fornire ai pazienti emofiliaci una versione corretta del gene difettoso da cui dipende la malattia.