Angelo Piersimoni, 68 anni, padre di Valerio, un ragazzo di 34 affetto da distrofia muscolare di Duchenne, una malattia rara ed altamente invalidante
Fano, 4 giugno 2025 – Una spesa imprevista di 3.100 euro per una carrozzina elettrica che dovrebbe essere interamente a carico del sistema sanitario. È la denuncia di Angelo Piersimoni, 68 anni, padre di Valerio, un ragazzo di 34 affetto da distrofia muscolare di Duchenne, una malattia rara ed altamente invalidante riconosciuta come disabilità grave dalla Legge 104. A seguito dell’entrata in vigore del nuovo Nomenclatore Tariffario regionale nelle Marche, la famiglia si è vista costretta a coprire di tasca propria la parte restante del costo del presidio, non più riconosciuta dall’Azienda sanitaria territoriale di Pesaro Urbino.
“Abbiamo dovuto versare noi la differenza – spiega Angelo – perché la carrozzina attuale si blocca più volte al giorno, e quella nuova è necessaria con urgenza. Ma non è giusto. Quella cifra non rappresenta uno sfizio, bensì un diritto che dovrebbe essere garantito a ogni cittadino disabile”. Il modello R-TRAK della Pryde, prescritto da uno specialista, ha un costo complessivo di 17.573 euro IVA compresa. Di questi, l’Azienda sanitaria territoriale ne ha riconosciuti 14.472,65. La quota mancante, pari a 3.100 euro e 48 centesimi, è stata saldata direttamente da Valerio, che percepisce una pensione d’invalidità e accompagnamento pari a 1.200 euro mensili.
“Per noi non è un dramma economico – chiarisce il padre – perché Valerio vive ancora in famiglia, e riusciamo a far fronte a queste spese. Ma è una questione di principio: se fosse un disabile solo, come ce ne sono tanti, sarebbe un onere enorme da sostenere. Non si può chiedere a chi ha una grave disabilità di privarsi di altri bisogni essenziali per pagarsi un presidio sanitario”. Nella documentazione che ci ha inviato, Piersimoni ha allegato il preventivo della ditta fornitrice Progettiamo Autonomia e cinque schede dell’Ast con le singole voci di rimborso autorizzate, che evidenziano come la differenza sia dovuta al mancato riconoscimento dell’“extratariffario” – ovvero la parte di spesa eccedente i tetti fissati dal nuovo Nomenclatore regionale.
Un esempio su tutti: il costo base della carrozzina senza accessori è di 7.860 euro + IVA, ma l’AST ne riconosce solo 6.265. Un taglio che, secondo il padre di Valerio, ignora completamente la funzione primaria del presidio ma anche il suo essere di fatto uno strumento di inclusione sociale: “Una carrozzina come questa consente a mio figlio di uscire, lavorare, vivere. Supporta anche apparecchi salvavita come i ventilatori, quindi stiamo parlando di un dispositivo fondamentale, non di un optional. L’autonomia non è un extra. È dignità, è salute, è integrazione sociale”.
Il papà conclude con un appello: “Porto questo caso all’attenzione pubblica non per chiedere aiuto economico, ma per sollevare una riflessione. La Regione deve rivedere questi parametri: un presidio così non può essere lasciato parzialmente a carico del cittadino. È il Servizio Sanitario Nazionale che deve farsene carico, interamente. Le famiglie non possono essere abbandonate, soprattutto quando si tratta di diritti basilari per chi vive ogni giorno la disabilità”. Una testimonianza che fa luce su un tema poco discusso ma fondamentale: l’accesso equo e universale ai presìdi sanitari per le persone con disabilità.