
C’è stata la tappa in bicicletta a unire Porto Sant’Elpidio con Roseto degli Abruzzi attraversando tutta la costa fermana
Una tappa in bicicletta, a unire Porto Sant’Elpidio con Roseto degli Abruzzi attraversando tutta la costa, per raccontare la storia di un bambino magico. Hanno aderito anche gli infermieri dell’Ordine professioni infermieristiche al progetto di Simone Tura, infermiere di Riccione, papà di Davide, detto Dade. Davide ha una malattia genetica rara, unico caso in Italia, insieme a papà attraversa in bici cinque regioni e 94 comuni per far conoscere il problema che vive una famiglia alle prese con una malattia rarissima, in camper il resto della famiglia e ad ogni tappa gli Opi del territorio di riferimento, per accompagnare uno di loro. Si chiama Dade alla ricerca del delfino magico il progetto, l’arrivo sarà a Santa Maria di Leuca dove la leggenda narra che viva proprio quel delfino in grado di guarire le malattie dei bimbi con un colpo di coda.
"E’ importante parlare di malattie rare e sollecitare attenzione e ricerca, spiega Luca Moreschini, presidente Opi Fermo, che ha subito aderito alla manifestazione, siamo partiti anche noi in bicicletta per accompagnare questa famiglia coraggiosa, è bene che chi deve convivere con un problema così impattante non venga mai lasciato solo. La salute non può essere una questione di statistica, anche un solo bambino malato è qualcosa di prezioso da custodire e da curare con tutte le nostre forze".
Il viaggio ha preso il via lunedì scorso, ci sono da percorrere 950 chilometri, Dade e papà Simone sono in cargo bike e ad ogni tappa raccontano la loro storia e parlano del dolore di tutti, per una patologia, quella di Davide, che si chiama Tif5C, una sigla per un unico caso in Italia. Ci dovrebbero essere altri 40 casi in tutto il mondo, dunque basso è l’interesse per trovare una terapia ad una malattia così rara: "Noi chiediamo di garantire il diritto alla cura per tutti, racconta Simone, partiamo per far sentire la voce di chi sta male. Speriamo di arrivare ad una rete di contatti importanti che consenta a tante famiglie a sentirsi meno soli. Tantissime le associazioni che ci accompagnano, così come le amministrazioni e i volontari che si sono avvicinati, qualcosa di quello che volevamo ottenere lo abbiamo ottenuto: far uscire la nostra storia e incontrare quella degli altri".