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14 giu 2022

Cena benefica a San Mercuriale a sostegno dei bambini rari

Stasera l’appuntamento previsto dal Comune nel cartellone degli eventi in centro storico. Il ricavato andrà a chi si occupa di una malattia genetica, la sindrome di Beckwith-Wiedemann

14 giu 2022
Una cena nel chiostro di San Mercuriale (Frasca). . I partecipanti sosterranno Aibws e le famiglie dei piccoli pazienti, affetti da iperaccrescimento
Una cena nel chiostro di San Mercuriale (Frasca). . I partecipanti sosterranno Aibws e le famiglie dei piccoli pazienti, affetti da iperaccrescimento
Una cena nel chiostro di San Mercuriale (Frasca). . I partecipanti sosterranno Aibws e le famiglie dei piccoli pazienti, affetti da iperaccrescimento
Una cena nel chiostro di San Mercuriale (Frasca). . I partecipanti sosterranno Aibws e le famiglie dei piccoli pazienti, affetti da iperaccrescimento
Una cena nel chiostro di San Mercuriale (Frasca). . I partecipanti sosterranno Aibws e le famiglie dei piccoli pazienti, affetti da iperaccrescimento
Una cena nel chiostro di San Mercuriale (Frasca). . I partecipanti sosterranno Aibws e le famiglie dei piccoli pazienti, affetti da iperaccrescimento

Una grande cena all’ombra di San Mercuriale in una cornice inedita per questo tipo di iniziativa: il chiostro dell’antica abbazia. L’evento è organizzato dall’amministrazione per questa sera alle 20 (era necessario prenotare) e le finalità sono benefiche: il ricavato verrà donato ad Aibws, l’associazione italiana che fa da collettore a persone coinvolte con una malattia genetica rara, la sindrome di Beckwith-Wiedemann.

L’iniziativa fa parte del cartellone ‘Forlì che Brilla’, riservato alle iniziative in centro storico, voluto dal Comune e gestito dalla società Free Event. L’appuntamento benefico era stato rinviato lo scorso inverno per i contagi da Covid-19 e ancora la scorsa settimana per maltempo. Stavolta, però, è la volta buona. Protagonista della serata è Aibws, un’associazione che rappresenta famiglie in tutta Italia ma che, grazie anche ad alcuni volontari a livello locale, ha scelto la Romagna per alcune attività: poche settimane fa Cervia ha ospitato il primo congresso internazionale sulla malattia, con medici e famiglie da tutto il mondo.

"La sindrome di Beckwith-Wiedemann è una patologia che colpisce circa un bambino ogni 13mila – spiega il presidente del comitato scientifico Guido Cocchi, neonatologo al Sant’Orsola di Bologna e docente (oggi pensionato) all’università di Bologna –. Se pensiamo che in Italia siamo sotto ai 400mila nati, possiamo stimare che ogni anno nascano tra i 35 e i 40 bambini affetti da questa sindrome". I sintomi della patologia sono numerosi, "Il più evidente – prosegue Cocchi – è l’iperaccrescimento, una caratteristica che si può notare talvolta ancora prima della nascita. In generale sono bambini con un peso corporeo e una lunghezza superiori alla media. Spesso, inoltre, i bambini con sindrome di Beckwith-Wiedemann soffrono di macroglossia: hanno una lingua più sviluppata del normale e, per questo, tendono a tenerla esposta. Questo può causare loro lievi problemi di deglutizione o, più avanti, di linguaggio". Ci sono anche altri sintomi, come lo sviluppo di una parte del corpo superiore rispetto a quella speculare, ma il problema che preoccupa maggiormente è una probabilità superiore rispetto agli altri bambini di sviluppare tumori, di solito a carico dei reni o del fegato. "Le persone con sindrome di Beckwith-Wiedemann – tiene a precisare Cocchi – possono avere una vita del tutto normale, ma devono sottoporsi a controlli periodici, la cui cadenza è stabilita tra i 3 e i 4 mesi. Oggi, però, sulla base del difetto genetico molecolare, possiamo stimare con sempre maggior accuratezza il rischio oncologico, per offrire ai bambini procedure maggiormente personalizzate che garantiscano a loro e alle loro famiglie una migliore qualità della vita".

Nel corso della serata interverranno l’amministratrice di Aibws Monica Bertoletti e Chiara Locatelli, medico dell’ambulatorio di Malattie Rare al Sant’Orsola di Bologna. Alla fine della cena si esibirà la cantante Roberta Montanari che, grazie alla sua voce, ha collaborato con molti artisti importanti, quali Cesare Cremonini, Elisa, Gianna Nannini, Marco Mengoni ed Eros Ramazzotti.

Sofia Nardi

© Riproduzione riservata

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