L'autore della mostra 'Io, 11915.5', Dael Maselli
Forlì, 9 gennaio 2025 – La mostra fotografica ‘Io, 11p15.5’ racconta le storie uniche di bambini che convivono con la sindrome di Beckwith-Wiedemann (Bws), una malattia rara che colpisce circa un piccolo ogni 10mila.
L’esposizione, realizzata dal fotografo Dael Maselli, sarà inaugurata venerdì 10 gennaio alle ore 18 all’oratorio San Sebastiano a Forlì (via Bufalini 47) e resterà aperta fino a domenica 19 gennaio, dalle 9 alle 13 e dalle 15 alle 19. Il titolo della mostra fa riferimento a un frammento di dna (11p15.5) che causa la Bws, caratterizzata da iperaccrescimento di alcune parti del corpo e un maggior rischio oncologico durante l’infanzia. Non esistono terapie specifiche, ma in alcuni casi si può intervenire chirurgicamente. Le immagini in bianco e nero di Maselli trasmettono il messaggio che questi bambini non devono essere definiti solo dalla loro malattia, come suggerisce il titolo provocatorio dell'esposizione.
"Chiunque abbia una caratteristica rara, o che la viva da vicino, sa cosa sia veramente la diversità. A volte crea problemi, ma conoscerla è anche un privilegio. Gli adulti – spiega l’autore, Dael Maselli, padre di un bimbo affetto da Bws – hanno bisogno di capire, di dare un nome ai problemi, a volte per giuste esigenze scientifiche, a volte per non sentirsi soli. Spesso generalizzano. I bambini vivono, invece, la cosa nel modo più vero e più semplice: la Bws è semplicemente una loro caratteristica". L’esposizione è organizzata da Aibws Odv, l'Associazione Italiana Sindrome di Beckwith-Wiedemann, che dal 2004 supporta circa 250 famiglie in tutta Italia.
L’organizzazione promuove anche progetti di ricerca e borse di studio per medici e professionisti sanitari. Durante la mostra al San Sebastiano a Forlì, sarà possibile fare una donazione per sostenere le attività dell’associazione. Per maggiori dettagli, è possibile visitare il sito web www.aibws.org.