Monte San Giusto (Macerata), 30 aprile 2020 – "Siamo in una prigione dorata". Così esordisce Assunta Pinciaroli, mamma di Laura e Daniele Gattari, fratelli di Monte San Giusto rispettivamente di 23 e di 30 anni nati con una grave forma di encefalopatia vascolare cronica . "I primi giorni – continua – sono stati davvero tragici. Non è semplice far comprendere ai miei ragazzi che non potevano andare all’Anffas, che non si poteva uscire tutte le mattine come fanno da anni".
Frequentare il centro diurno cosa rappresenta?
"Un aiuto non indifferente perché lì hanno molti stimoli, fanno terapia fisica, passeggiate, varie attività e amano molto stare con gli altri. Con me e mio marito Giancarlo non vogliono fare quello che, invece, fanno volentieri con gli operatori Anffas come ad esempio la ginnastica passiva".
Come state?
"Siamo tutti molto stanchi: io e mio marito abbiamo un gran mal di schiena, perché non è semplice accudirli 24 ore su 24. Per fortuna abitiamo in una casa con, al piano superiore, i miei genitori e abbiamo uno spazio all’esterno dove stiamo, in pratica appena ci è possibile altrimenti non saprei proprio come avremmo fatto. Non posso pensare a chi vive con figli disabili in un appartamento in città. C’è da diventare matti".
Come si comportano i suoi ragazzi?
"Loro sono come dei bimbi piccoli, hanno una disabilità gravissima e devono essere accuditi in tutto. Quando escono all’aria aperta sono felici, soprattutto Laura. Per lei è davvero difficile stare sempre nel solito luogo. Quando non si può andare in giardino tutto è tremendo. Noi continuiamo a spiegare il motivo per cui dobbiamo rimanere in casa, ma non sappiamo se loro comprendono e fino a che punto. Daniele a volte ci sorprende. All’inizio si lamentava perché indicava la porta e non accadeva nulla, non la aprivamo come ogni mattina per prendere il pulmino o l’auto. Ora si è, più o meno, adattato".
Ci sono contatti con l’esterno?
"Abbiamo mantenuto i contatti con l’Anffas, con chi li segue, anche se virtuali. Le videochiamate sono diventate il nostro pane quotidiano. Abbiamo imparato a parlarci e a vederci dai telefonini".
Pensa di mandare i suoi figli al centro diurno non appena riaprirà?
"Abbiamo deciso che dobbiamo affrontare questa paura. È un bene per loro. Attueremo tutte le accortezze anche se i miei figli non potranno indossare la mascherina anche se proveremo a fargliela accettare. Nel frattempo gli ripetiamo tutti i giorni che gli operatori saranno diversi dal solito perché indosseranno una divisa, la mascherina e forse i guanti. Non sappiamo quale sarà la loro reazione. Vedremo cosa accadrà. Li osserveremo giorno per giorno".
Un suo augurio?
"Che si torni a una pseudo-normalità. Che questo periodo non ci capiti più nella vita anche se nulla sarà come prima".