Iniziativa della Lega italiana che si occupa della malattia. La recanatese e il civitanovese. hanno condiviso le loro storie.
Nella sala stampa della Camera dei Deputati è stato presentato l’intergruppo parlamentare sulla fibrosi cistica, nato dalla collaborazione con la Lega italiana fibrosi cistica. Alla presentazione hanno portato la loro testimonianza la recanatese Giulia Elisa Massetti e il civitanovese Alessandro Gattafoni. "Quando sono nata, dopo un calvario in cui non era ben chiaro cosa avessi, alla fine mi è stata diagnosticata la fibrosi cistica – ha raccontato Massetti –. All’epoca l’aspettativa di vita si aggirava intorno ai vent’anni. Per fortuna, la cura ha fatto passi da gigante. Grazie alla ricerca, buona parte dei pazienti oggi può accedere ai farmaci modulatori. Purtroppo non è così per tutti tutti ed è per questo che oggi siamo qui: affinché nessuno venga lasciato indietro. Siamo fiduciosi e manteniamo viva la speranza e la consapevolezza di un impegno scientifico, istituzionale e associazionistico che possa aiutare a trovare una cura per tutti e a migliorare la qualità delle cure e della vita di tutti i pazienti". "Fin da ragazzino – ha detto invece Gattafoni –, nato a due passi dal mare, ho sempre sognato di scoprire cosa ci fosse al di là di quella linea che demarcava l’orizzonte. Ma da adolescente con unabanale ricerca in internet ho scoperto che la mia malattia non solo era invalidante e impattante, ma lasciava un’aspettativa di vita ridotta. Ho iniziato a vivere al meglio il tempo, ho praticato attività agonistica per una sorta di avversione verso la patologia. Poi, però, sono diventato padre e ho iniziato a reagire. Sapevo che probabilmente non sarei riuscito ad accompagnare mio figlio in tutto il suo percorso di crescita, ma sentivo il bisogno di trovare un insegnamento da tramandargli. Da qui la scelta di dimostrargli che con la volontà e la determinazione si possono affrontare innumerevoli sfide. Tutte le avventure che mi hanno visto protagonista in mare, supportato da Lifc, vogliono essere un messaggio di speranza per quelle famiglie che hanno ricevuto la diagnosi di una malattia importante. Io sono tra i pazienti che possono accedere al farmaco innovativo e anche per questo mi considero fortunato, ma se siamo qui oggi a batterci è per ricevere tutti i mezzi necessari per supportare i pazienti che, come Giulia, sono ancora orfani di cura".