Oggi si celebra la XV giornata nazionale contro la Sla, promossa da Aisla, Associazione italiana sclerosi laterale amiotrofica. In centinaia di piazze reali e virtuali si potrà acquistare, con una donazione minima di 10 euro, una bottiglia di Barbera a sostegno dell’associazione (in provincia a Urbisaglia, in piazza Garibaldi, dalle 9 alle 13). Cristina Petrelli, neurologa all’ospedale di Macerata, ed Emanuele Iacobone, del reparto di Anestesia e rianimazione, sostenuti dai rispettivi direttori, Emanuele Medici e Diego Gattari, nonché dalla direttrice dell’AV 3, Daniela Corsi, sono il tandem di riferimento di un lavoro di squadra (neurologi, rianimatori, pneumologi, gastroenterologi, fisiatri, tecnici e infermieri, fisioterapisti) che ha un scopo preciso: "Tutti i nostri sforzi – affermano – sono mirati a migliorare quanto più possibile la qualità della vita dei malati di Sla". Una malattia che, molto rara in provincia fino a un paio di decenni fa, ora è in costante aumento. "Mediamente diagnostichiamo uno o due casi al mese. L’età media è di circa 50 anni, ma ci sono anche ultraottantenni. Il decorso può essere molto rapido, un anno, ma può arrivare anche a sei o sette anni, anche se si tratta di casi rari", sottolinea la Petrelli. Negli ultimi sei anni sono stati seguiti una settantina di casi. "Attualmente ne abbiamo in carico una trentina, 9 dei quali seguiti a domicilio poiché tracheotomizzati, altri 20 hanno bisogno di una ventilazione meccanica attraverso una maschera facciale, e un paio con ventilazione non invasiva". Una volta diagnosticata la malattia, i pazienti vengono richiamati mensilmente a controllo ambulatoriale senza prenotazione. "Seguiamo i pazienti a domicilio, secondo un approccio multidisciplinare, in collaborazione con i palliativisti e con gli Hospice, con il prezioso contributo delle dottoresse Marina Lombardello e Marina Solipaca", evidenzia Iacobone. "Facciamo visite domiciliari ogni due mesi per sostituire la cannula della tracheotomia, ma siamo pronti a intervenire in qualsiasi momento". Ed è ormai pronto a partire il progetto di tele monitoraggio. "Se non ci saranno imprevisti inizieremo entro la fine dell’anno. Potremo seguire i pazienti dalla loro abitazione attraverso un monitor collegato al nostro reparto", sottolinea la Petrelli. Purtroppo, ancora oggi, la Sla non lascia scampo. Qualche speranza, per ora tenue, arriva dalla terapia genica, ma limitatamente ai casi con mutazione genetica.
Franco Veroli