Sarà una giornata di informazione sulla lotta alla Sla quella in programma per domani al teatro Lauro Rossi di Macerata, con un convegno alle 14.30 ed uno spettacolo in serata. "L’evento avrà un taglio multidisciplinare, con testimonianze di pazienti che garantirà un linguaggio fruibile a tutti ma anche una parte specialistica, con interventi di alcuni luminari che si occupano di Sla, una malattia degenerativa con una prevalenza di dieci casi ogni 100mila persone. La nostra area ha poi un’incidenza un po’ più alta rispetto ad altre zone", spiega il direttore del reparto di Neurologia, Emanuele Medici.
Una degli organizzatori dell’evento è Cristina Pietrella, dirigente medico di Neurologia: "Avremo diverse autorità dell’ambito, tra cui il professor Adriano Chiò, ma anche lo pneumologo Fabrizio Rao, specialista in anestesia e rianimazione, e una parte relativa alla fisiatria grazie al centro Nemo di Ancona, con la dottoressa Michela Coccia che illustrerà nuove modalità riabilitative; la parte scientifica si chiuderà con due importanti pareri sulla normativa del fine vita, dati dal professor Roberto Scendoni, ricercatore a Macerata, e di Emanuele Iacobone". Il dottor Iacobone, dirigente dell’unità operativa di Rianimazione, parlerà di telemedicina: "È un nuovo progetto, limitato a pochissimi pazienti. È in fase sperimentale, ma consentirebbe di valutare se il paziente ha necessità di rivalutazione dei parametri respiratori senza accesso al pronto soccorso. Si monitora il paziente direttamente da casa". Anche la figura dell’infermiere è fondamentale nel supporto al malato Sla e alla sua famiglia; Sandro Di Tuccio, presidente dell’Ordine degli infermieri, che patrocina l’evento, sottolinea: "Dalla diagnosi a tutto il percorso clinico-assistenziale, gli infermieri sono fondamentali. Presto verrà alla luce l’infermiere di famiglia, realtà già presente in molte parti d’Europa, che garantirà maggior sollievo anche alle famiglie". C’è un’associazione, la Aisla, che si occupa di dare aiuto sociale, burocratico e organizzativo ai pazienti e alle famiglie. Giulio Pantanetti, suo referente, spiega: "Diamo la certezza che l’associazione c’è ed è dalla parte del malato e la sua famiglia per qualsiasi cosa, allo scopo di dare ai pazienti una vita dignitosa. Lavoriamo anche perché le istituzioni abbiano contezza della malattia e, attraverso provvedimenti legislativi, se ne occupino". La direttrice dell’Ast 3 Daniela Corsi ha sottolineato come "la medicina sul territorio vada rafforzata, specie in quella fetta di malattie croniche che possono essere trattate a domicilio". La giornata si chiuderà con un omaggio narrativo, musicale e coreografico ad Aldo Canovari, compianto fondatore della casa editrice LiberiLibri, che a lungo ha combattuto proprio contro la Sla. La serata sarà ad ingresso libero e le offerte andranno in beneficenza all’associazione Aisla nazionale. L’iniziativa al Lauro Rossi arriva in occasione della XVI Giornata Nazionale Sla, sotto l’Alto Patronato del Presidente della Repubblica, in programma domani. Una giornata che unisce il Paese, promuovendo i diritti delle persone con Sla, la ricerca scientifica e l’assistenza. Centinaia le realtà che hanno aderito all’iniziativa "Coloriamo l’Italia di Verde". A Macerata sarà lo Sferisterio a colararsi di verde.
