Il Policlinico accoglie due giovani sorelle ucraine fuggite dalla guerra e affette da epidermolisi bollosa (bimbi farfalla), malattia rara e grave di cui l’ambulatorio Epidermolisi Bollosa dell’Azienda Ospedaliero – Universitaria rappresenta un centro d’eccellenza riconosciuto a livello internazionale in quanto fonde diagnosi, ricerca, assistenza e terapie innovative.
Le due giovani, di 32 e 34 anni, sono arrivate a Modena dopo un viaggio di quattro giorni attraverso la Polonia insieme a madre, zia, tre figli e una cugina. La famiglia è stata intercettata dall’associazione modenese di volontari ’Le Ali di Camilla’.
La ’sindrome dei bambini farfalla’ è una malattia genetica ereditaria, rara e invalidante, caratterizzata da fragilità della cute e delle mucose, con formazione di bolle e lesioni ulcerate in seguito a traumi anche di lievissima entità. Il riferimento alla farfalla viene dall’aspetto di estrema fragilità della cute dei pazienti, in cui i sintomi possono venire provocati anche solo da una lieve frizione o persino spontaneamente.
All’interno dell’Aou di Modena è stato predisposto un percorso apposito gestito da Cristina Magnoni, responsabile dell’Unità di Chirurgia Dermatologica ad indirizzo Oncologico e Rigenerativo e professore associato di Dermatologia a Unimore. L’ambulatorio di epidermolisi bollosa collabora sia con numerosi professionisti del Policlinico sia col team di Michele De Luca e dello spin-off universitario Holostem Terapie Avanzate, nato per trasformare i risultati della ricerca in reali terapie per i pazienti. "Siamo in prima linea per mettere le nostre eccellenze al servizio e a disposizione della comunità ucraina così provata" ha detto Claudio Vagnini, direttore generale dell’Aou di Modena. Come spiega Cristina Magnoni, "l’approccio multidisciplinare ci sta infatti permettendo di trattare contemporaneamente la patologia a livello clinico, gli aspetti psicologici e tutte le complicanze sistemiche della malattia, offrendo così una risposta terapeutica adeguata ad un problema complesso. Anche nel caso di queste due pazienti, costrette a fuggire dal loro paese, possiamo applicare il fondamentale principio di equità, atto a garantire a tutti i pazienti livelli di assistenza uniformi con “eguale trattamento per eguale bisogno".
Le due pazienti sono state intercettate e portate fisicamente in Italia grazie all’impegno de Le Ali di Camilla. Come racconta la presidente dell’associazione, Stefania Bettinelli, "alla notizia che sarebbero arrivate insieme ad una parte della famiglia, si è palesato un enorme spiegamento di forze istituzionali e del terzo settore, che ha permesso di accoglierle nel miglior modo possibile. La nostra associazione li ha ospitati in albergo per i primi giorni e successivamente i profughi sono stati sistemati in un alloggio predisposto per otto persone. La generosità dei modenesi ci ha travolto con offerte di ogni tipo: cibo, vestiario, mobili e tanto altro".