di Gianpaolo Annese
"Salviamo la Medicina rigenerativa di Modena", arma fondamentale contro le malattie rare come per esempio quella che colpisce i Bambini farfalla. Anche l’associazione Le Ali di Camilla (nella foto il professor Michele De Luca con i ricercatori) rivolge un appello per scongiurare la chiusura di Holostem Terapie Avanzate, lo spin-off dell’Università di Modena, nato nel 2008 per portare ai pazienti i risultati della ricerca sviluppata dal Centro di Medicina Rigenerativa ’Stefano Ferrari’. Le Ali di Camilla è un’associazione no-profit fondata a Modena nel 2019 da ricercatori, clinici, pazienti e familiari di pazienti per promuovere la ricerca e la cura dell’Epidermolisi Bollosa e di malattie rare degli epiteli di rivestimento potenzialmente trattabili con terapie avanzate a base di cellule staminali epiteliali.
Dopo aver saputo dell’annunciata liquidazione del centro, all’associazione è corso un brivido lungo la schiena: "Questo vuol dire – ha spiegato l’associazione ai suoi soci – che se non si troveranno nuovi investitori, privati o pubblici, o un’alterativa concreta alla chiusura di Holostem, si perderanno le terapie cellulari e geniche sviluppate da Michele De Luca e Graziella Pellegrini e dai loro team e su cui il personale di Holostem ha lavorato tanto, giorno dopo giorno per 14 anni, per trasformarle in terapie avanzate da distribuire ai pazienti". Per fare un esempio concreto, "non solo Holoclar, il primo prodotto al mondo a base di cellule staminali approvato dall’Agenzia Europea del Farmaco, che è già una realtà e ha ridato la vista a tanti malati rari con ustioni della cornea. Ma anche la terapia cellulare per la ricostruzione dell’uretra e la terapia genica per i Bambini Farfalla che ha salvato la vita ad Hassan e che è in fase di sperimentazione clinica e molto vicina all’approvazione".
Questa notizia, proseguono da Le Ali di Camilla, "ci addolora e ci preoccupa moltissimo, perché rischia di distruggere la speranza in quella cura che abbiamo sostenuto con tanta fatica e atteso da anni, proprio ad un passo dal suo diventare realtà. Ci auguriamo di cuore che si possa trovare una soluzione e che le istituzioni e la società non ci abbandonino in questo momento così difficile".
Le Ali di Camilla lanciano l’hastag #SalviamolaMedicinaRigenerativadiModena e #salviamoibambinifarfalla, "e vi chiediamo di condividere con tutti i vostri contatti le richieste di aiuto che condivideremo sui nostri social e aiutarci a renderle virali. Non sarà molto, perché siamo una piccola associazione, ma non possiamo stare fermi a guardare il futuro dei nostri pazienti sgretolarsi. Vogliamo rassicurarvi che non ci fermeremo e che la nostra attività per supportare i pazienti proseguirà con ancora più slancio di prima".
Il nodo lo ha spiegato con molta chiarezza nei giorni scorsi il professor Michele De Luca: "È un problema che sostanzialmente stanno affrontando molte aziende sia piccole che grandi" che sviluppano terapie avanzate a base di cellule staminali per malattie rare. " È un mercato difficile, perché da un lato si devono seguire le regole del farmaco", fa presente De Luca e dall’altro anche se scopri una terapia fantastica "dal punto di vista economico-finanziario può non essere conveniente produrla".