Sono 1200 di cui circa 700 in trattamento con farmaci che modificano il decorso della malattia i pazienti i pazienti seguiti dal centro Sclerosi multipla dell’ospedale civile, in particolare dal ’Percorso diagnostico-terapeutico assistenziale’ che formalizza la collaborazione di tutte le professionalità coinvolte. L’occasione per parlarne è la Giornata mondiale della sclerosi multipla che si tiene il 30 maggio con lo scopo di sensibilizzare l’opinione pubblica su questa patologia.
Il centro Malattie Demielinizzanti nasce nel 1980 e afferisce all’U.O di Neurologia del Azienda ospedaliero-universitaria di Modena, diretta dal professor Stefano Meletti (nella foto).
Dal 2018 l’Azienda ha attivato un Percorso diagnostico-terapeutico assistenziale, aggiornato ad inizio 2023 in parallelo con le nuove conoscenze sulla malattia, l’avanzamento della ricerca, lo sviluppo di nuove linee guida e l’ampliamento delle possibilità terapeutiche con nuovi farmaci a disposizione.
"La sclerosi multipla – ha ricordato il professor Stefano Meletti – è una malattia neurodegenerativa che colpisce il sistema nervoso centrale.
Grazie ai trattamenti e ai progressi della ricerca, oggi i pazienti possono mantenere una qualità di vita che sino a trent’anni fa erano impensabili e un’aspettativa di vita non distante da chi non riceve questa diagnosi".
La ricerca è fondamentale e per questo motivo "è importantissimo ricordare oggi questa malattia e la strada che è stata percorsa sino a o oggi per capirla e curarla".
Questa giornata serve anche a ricordarci i sette principi che secondo AISM sono fondamentali per la qualità di vita dei pazienti con la sclerosi multipla: "Centralità del ruolo dei pazienti nelle decisioni sulla loro vita; accesso alle cure; supporto per la rete di caregiver; opportunità di lavoro, volontariato, istruzione e svago accessibili e flessibili, accessibilità degli spazi pubblici e privati, delle tecnologie e dei trasporti; risorse economiche per affrontare le esigenze e i costi sostenuti da coloro che vivono con la sclerosi multipla; azioni, politiche e prassi volte alla promozione dell’uguaglianza e contro lo stigma e la discriminazione".
Il centro Malattie Demielinizzanti diretto fino al 2021 dalla dottoressa Patrizia Sola, attualmente è diretto dalla dottoressa Diana Ferraro, neurologo e membro del Consiglio Direttivo dell’Associazione Italiana di Neuroimmunologia (AINI), in collaborazione con la dottoressa Francesca Vitetta, neurologo, responsabile del “Percorso diagnostico-terapeutico assistenziale” (PDTA) aziendale della Sclerosi Multipla (SM).
