Il presidente Montezemolo in campo per la bimba affetta da leucodistrofia metacromatica. Presto in Regione un incontro con l’associazione Voa Voa. La petizione a quota 6 mila firme.
"Come cittadino e come Luca Cordero di Montezemolo presidente di Fondazione Telethon, questa cosa non mi sta bene e voglio capire le vere motivazioni di queste Regioni. Non capisco perché Lombardia e Toscana lo fanno e altre no. Mi impegnerò, sia personalmente sia pubblicamente, per risolvere la questione". L’ex presidente Ferrari scende in campo per Gioia, la bimba di tre anni di Formigine affetta da leucodistrofia metacromatica, una malattia neuro degenerativa terminale causata da un difetto genetico che porta ad un progressivo deterioramento delle funzioni motorie e neurocognitive. Gioia avrebbe potuto essere salvata ma la terapia genica deve essere somministrata prima dell’insorgenza dei sintomi affinchè funzioni. La diagnosi per la piccola Gioia è arrivata però troppo tardi poichè in Emilia Romagna lo screening neonatale per la Mld non è previsto, contrariamente a quanto avviene in altre due regioni italiane. Dopo l’appello della mamma, Giulia Ferrari, affinchè anche l’Emilia Romagna attivi lo screening, ieri Montezemolo è intervenuto sul caso, confermando il proprio impegno nel sostenere la battaglia di Gioia a margine di un evento a Palazzo Lombardia dove era in corso la presentazione di un’iniziativa di Telethon con la Fondazione regionale per la ricerca biomedica, che prevede fondi per progetti di ricerca sulle malattie rare. "Siamo molto contenti che Regione Lombardia e Fondazione Regionale Ricerca Biomedica – ha detto Montezemolo – abbiano riconosciuto l’urgenza di promuovere la ricerca sulle malattie genetiche rare che spesso, proprio a causa della loro rarità, non riescono ad intercettare i grandi finanziamenti che giocoforza si muovono con logiche di mercato. La sinergia tra privato no-profit e settore pubblico può e deve colmare questo vuoto a beneficio dei tanti pazienti che aspettano risposte". Ad intervenire anche Ilaria Villa, direttore generale di Fondazione Telethon: "A parte Toscana e Lombardia, nelle altre regioni d’Italia il test di screening neonatale per la leucodistrofia metacromatica (Mld), non è applicato, pur essendo disponibile. Si tratta di un test sostenibile da un punto di vista economico, quindi è più un tema di organizzazione, di volontà, di sensibilità. Avremo un incontro con l’Emilia Romagna su questo fronte, perché c’è stato un caso recente di una bambina, Gioia, che i genitori hanno sollevato".
La mamma della piccola Gioia ha lanciato un appello indirizzato al presidente della Regione Michele de Pascale per far si che lo screening venga introdotto e il primo a scendere in campo accanto a Giulia Ferrari è stato il cantautore Nek con l’associazione ’Voa Voa! Amici di Sofia Aps’, presieduta da Guido De Barros. La Regione in queste ore ha confermato che a breve incontrerà l’associazione per fare il punto sulla situazione. Intanto la petizione online ha raggiunto quasi 6mila firme.
Valentina Reggiani