Siamo molti, siamo forti e fieri di noi stessi. Lo slogan della 13esima edizione della Giornata delle malattie rare, in programma sabato 29 febbraio, fotografa alla perfezione l’intensa battaglia a livello mondiale per sconfiggere le patologie orfane (per ora) di terapie efficaci. Basta qualche numero: sono oltre 6mila le malattie rare conosciute ad oggi. Nel loro insieme si stima che siano tra i 260 e i 440 milioni le persone ammalate, di cui circa 2 milioni in Italia. Ed è per accendere la luce su questo quadro spesso silente, che anche Modena partecipa alla Giornata mondiale con ben due weekend di eventi, compresa l’illuminazione della Ghirlandina di fucsia grazie al contributo di Hera. Il programma è stato presentato ieri in Municipio e potrà contare anche nel 2020 sul sostegno di Sanofi Genzyme insieme al Comune e la collaborazione del comitato territoriale del Csi, oltre che del patrocinio di ‘Uniamo-Federazione malattie rare onlus’. Fiore all’occhiello di quest’anno è come sempre la ‘ModenaRun4Rare’, alla sua sesta edizione, che si terrà domenica 23. La manifestazione podistica non competitiva - organizzata dal Csi in collaborazione con il Coordinamento podistico modenese - partirà dal Novi Sad alle 9 per i camminatori e alle 9.30 per i podisti. Questo e altri appuntamenti sono stati illustrati dall’assessora allo Sport, Grazia Baracchi; Mauro Ninci, direttore medico di Sanofi Genzyme; Stefano Gobbi, presidente Csi Modena; Pietro Marinelli di Uniamo; Francesca Carubbi, responsabile del Centro di riferimento della Rete malattie rare dell’Emilia Romagna e Antonello Pietrangelo, direttore del Centro malattie rare del Policlinico. Presenti anche i due storici testimonial della ’Run4Rare’, i runner Mohamed Moro e Alessia Bellino, portatrice di una malattia rara, e Roberta Tino, mamma modenese di Simone, bambino affetto da una patologia orfana. Tornando alle iniziative: il weekend successivo, sabato 29, nel pomeriggio alle scuole Mattarella si svolgeranno i laboratori di ‘FattoXarTe’ aperti a bambini dai 3 ai 13 anni.
«Per l’ennesima volta - spiega Baracchi - lo sport si conferma uno strumento straordinario di comunicazione». Ninci mette l’accento sull’impegno di Sanofi per le malattie rare: «Il nostro lavoro si concretizza sul fronte della ricerca e delle innovazioni tecnologiche». Gobbi parla dello sport come “elemento strategico di sanità pubblica rivolto a includere tutti. Carubbi plaude alla capacità della nostra regione «di gestire le patologie rare, ma occorre aumentare le conoscenze in questo campo». Infine, Pietrangelo ricorda «il grande sforzo che stiamo facendo per fare crescere la percezione dei medici sulle malattie rare».
vi.ma.