Oggi una luce verde, come la speranza illuminerà la fontana del Graziosi di Largo Garibaldi e il rettorato in occasione della giornata mondiale per la sindrome di Phelan McDemid. L’iniziativa del Comune, realizzata insieme a Hera rappresenta un segno di vicinanza ai pazienti e alle loro famiglie e nasce in collaborazione con Unimore e Policlinico per rispondere all’appello lanciato dall’Associazione delle famiglie con figli affetti dalla Sindrome di Phelan-McDermid. Parliamo di una malattia genetica rara caratterizzata da disabilità intellettiva, tratti autistici, perdita del linguaggio, ritardo nello sviluppo, ipotonia muscolare e, in alcuni casi, crisi epilettiche anche resistenti ai farmaci. Purtroppo, non è ancora disponibile una cura, ma il mondo della ricerca si è attivato per dare nuove prospettive terapeutiche e dunque nuove speranze. I ragazzi affetti da questa sindrome spesso mostrano sintomi nella prima infanzia, a volte alla nascita ed entro i primi sei mesi di vita. Al Policlinico di Modena esiste un centro di riferimento presso il programma di neuropsichiatria infantile e dell’adolescenza.
"Mi occupo della sindrome dal 2016 e, oltre alla clinica abbiamo progetti di ricerca sulla diagnosi e sulla terapia della sindrome – spiega Antonio Persico, direttore del programma di neuropsichiatria infantile e dell’adolescenza del Policlinico – Seguo diversi bambini e ragazzi affetti da questa sindrome e il Policlinico si occupa sia della parte clinica, con presa in carico e follow up dei pazienti, sia degli aspetti della ricerca".
Valentina Reggiani