.Incubo fibromialgia "Ti svegli e non sei più tu Dolori come coltellate"
"Alzarsi la mattina e non avere la forza di muoversi. Sentire crampi e dolori senza capire da dove provengano. Non dormire tutta la notte a causa dell’indolenzimento e sentirsi esclusi dalla vita sociale quotidiana e lavorativa, con picchi importanti di depressione e ansia". Sono le sensazioni che ogni giorno provano oltre 30mila persone in tutte le Marche (2 milioni di persone in Italia), soprattutto donne, affette da fibromialgia: una sindrome non rara che rientra nell’ambito reumatologico e che coinvolge il sistema nervoso centrale, determinando un’amplificazione degli impulsi verso esso e provocando forti dolori invalidanti generalizzati su tutto il corpo.
Ieri mattina – durante la Giornata tinta di viola dedicata alla fibromialgia – istituzioni, medici e cittadini si sono uniti per parlare della malattia che, ad oggi, non è ancora stata inserita nei Livelli essenziali di assistenza. Quindi, non sono previsti accessi a percorsi di assistenza finalizzati alla diagnosi, cura e riabilitazione della malattia in ogni suo stadio di manifestazione clinica, obbligando i pazienti a pagare dai 100 a oltre 500 euro al mese tra visite mediche, antidolorifici, aiuti psicologici, integratori, cambi di alimentazione e ginnastica leggera.
"Tutti mi davano della matta, nessuno capiva la mia sofferenza. Mi svegliavo sempre stanca e dolorante, dopo notti di insonnia – racconta Monica Donadia, 42 anni, che ha scoperto la sindrome a 35 con un bambino piccolo a carico –. Prima della malattia facevo la collaboratrice domestica, chiaramente mi sono dovuta trovare un altro lavoro perché i dolori lancinanti non mi permettevano più di svolgerlo. Ho fatto anche un percorso psicologico che mi ha insegnato a convivere con questo dolore, ma non è per nulla facile".
Tra le prime azioni che vengono richieste sul territorio, la promozione di centri associati che possano dare "continuità ai pazienti e che non ci facciano sentire abbandonati – continua Donadia –. Per le visite dobbiamo andare ad Urbino o in Emilia-Romagna. A Pesaro non abbiamo nulla e nelle nostre condizioni anche fare questi semplici viaggi è disagiante".
C’è anche chi, dalla scoperta della patologia, ha sempre cercato di sventolare alta la bandiera viola, trasformando il dolore in battaglia: "È come vivere ogni giorno con dei coltelli piantati nella schiena, le cure sono costose e non accessibili a tutti", ha poi continuato Paola Giorgio, affetta da 2019 da fibromialgia e referente a Pesaro dell’Associazione Fibromialgia Italia.
Mili Diana, invece, ha scoperto la malattia nel 2002 all’età di 43 anni. Dopo degli accertamenti in reumatologia, la diagnosi: "Si trattava di fibromialgia. Veniamo viste come dei marziani, che si svegliano la mattina e non riescono nemmeno ad alzarsi dal letto. Spesso mi capita di dormire seduta perché la sindrome, nel mio caso, è concentrata nella parte alta del corpo e sdraiarmi mi porta dolori. Nel tempo – conclude – sempre più medici si sono accorti della patologia ma ancora non abbiamo una cura, e questo ci distrugge".
Giorgia Monticelli