Una piccola paziente cardiopatica gioca con le volontarie dell’associazione Piccoli Grandi Cuori (presso IRCCS Policlinico di Sant’Orsola, Bologna, Unità Operative di Cardiologia e Cardiochirurgia Pediatrica e dell’Età Evolutiva)
Ha 8 anni e da 369 giorni attende un cuore nuovo. Adora i pupazzi e il suo preferito è un drago verde con gli occhi glitterati: lo porta sempre con sé quando va nella sala giochi del reparto, che qualche giorno fa è stata tutta addobbata per un’occasione speciale: il suo compleanno. A vederlo così nessuno penserebbe che siamo all’interno di un reparto di Ospedale: ma Fabio, lo chiameremo così, in quegli spazi vive da più di un anno e grazie al nuovo cuore artificiale che gli consente di muoversi abbastanza agevolmente, ha festeggiato il suo compleanno con mamma e papà, soffiando le candeline di una torta grandissima che lo attendeva in sala giochi insieme a qualche pacco da scartare. Fabio, come tanti altri bambini e bambine, ha una cardiopatia congenita ed è in lista trapianti. All’interno delle mura di un ospedale, nella cardiochirurgia pediatrica, trascorre la sua quotidianità insieme al suo pupazzo e alla sua mamma. Il ricovero in ospedale cambia tutte le abitudini, impone le sue regole, lo spazio abitativo è limitato. Le giornate sono lunghe, scandite da visite mediche, prelievi, procedure a volte invasive e dolorose. E insieme al dolore questi bambini e queste bambine si trovano spesso ad affrontare l’immobilità forzata, alcuni divieti, il distacco dal proprio ambiente, a dover gestire nuove relazioni con persone estranee.
Questa situazione, ci spiega la dott.ssa Franca M Vicinelli, psicologa dell’associazione Piccoli Grandi Cuori, “può generare reazioni attive, come opporsi alle terapie e alle medicazioni, a volte anche atteggiamenti autolesivi o aggressione di cose o persone, e anche reazioni passive, come ad esempio dormire eccessivamente o avere scarso appetito, guardare eccessivamente la TV o usare troppo tablet o telefonino”.
Il bambino in ospedale: gestire il dolore pediatrico attraverso il gioco
Nella maggior parte dei casi le bambine e i bambini ricoverati in ospedale possono sperimentare stimoli dolorosi, a causa di procedure diagnostiche e terapeutiche alle quali vengono esposti durante le cure: il prelievo di sangue, ad esempio. Nel caso di bambini e bambine con cardiopatie congenite, alcune procedure di routine pre e post intervento possono essere dolorose o fastidiose.
Viene stimato a livello mondiale che il 20%-35% dei bambini e degli adolescenti ospedalizzati sviluppa dolore cronico. “Per la gestione del dolore pediatrico - spiega la dott.ssa Vicinelli - utilizziamo delle tecniche psicologiche che servono a contenere l’ansia e la paura che ne derivano. L’obiettivo è quello di allontanare la mente del bambino dal momento di dolore e paura che sta vivendo. Il gioco, diverso nelle modalità a seconda dell’età del bambino e delle sue caratteristiche, rappresenta una di queste”.
L’importanza del gioco in ospedale per i bambini ricoverati: dal guanto magico alla tecnica del pupazzo
Il gioco è un linguaggio universale, un potente strumento di sviluppo cognitivo, emotivo e sociale. Attraverso il gioco i bambini esplorano il mondo, imparano a relazionarsi, esprimono le proprie emozioni e coltivano la creatività. Per i piccoli pazienti cardiopatici ricoverati la quotidianità è scandita anche da esami, terapie e attese, il gioco in ospedale rappresenta una finestra aperta sulla normalità, un'occasione preziosa per allontanare la paura e la noia e per sentirsi, semplicemente, bambini.
“Le tecniche che utilizziamo - spiega la dott.ssa Vicinelli - cambiano a seconda dell’età del bambino. Ad esempio, nei neonati dai 3 mesi in su oltre al contatto fisico pelle a pelle e alla musica, si utilizzano molto sonagli e giochi colorati e anche nei bambini più grandi, dai 2 ai 4 anni, è molto utile fare leva sulla distrazione tramite le attività di gioco. Con questi bambini è molto utile la tecnica del guanto magico: si simula di indossare un guanto invisibile, massaggiando dolcemente il punto in cui verrà posizionato l'ago in modo da desensibilizzarlo rispetto al dolore. È molto importante, in questi casi, evitare di tenere fermi i bambini perché aumentano l’ansia e il dolore: è meglio restino in braccio al genitore oppure seduti in grembo”. Nei bambini ancora più grandi, come ci spiega la psicologa di Piccoli Grandi Cuori, si usa molto giocare con i pupazzi, oppure parlare insieme dei loro luoghi e giochi preferiti: “È un modo per coinvolgerli e distrarli dalla percezione del dolore”.
La tecnica del pupazzo generalmente si utilizza con i bambini dai 4 ai 6 anni: consiste nell’animare un pupazzo che il bambino possiede già. “Il pupazzo - spiega la psicologa - diviene mediatore dell’esperienza: si può mostrare la procedura da effettuare, eseguendo tutti i passaggi, enfatizzare drammatizzando il coinvolgimento emotivo del pupazzo che impersona ‘la paura’ o ‘l’opposizione’”. Il genitore, in tutti questi casi, svolge un ruolo fondamentale in quanto è il miglior esperto del bambino: “Cerchiamo di coinvolgerli nella scelta della miglior tecnica e di farli sentire parte attiva affinché vivano l’esperienza in prima persona, l’alleanza terapeutica è fondamentale”. Il gioco viene utilizzato anche nella riabilitazione del paziente con cardiopatia congenita, per stimolarne il recupero delle funzionalità.
Donare giocattoli ai bambini in ospedale
Per i piccoli pazienti ospedalizzati il gioco assume un significato davvero profondo: è una terapia dolce, un modo per alleviare lo stress e donare loro un momento di gioia e di spensieratezza. “Utilizziamo il gioco inteso anche come dono, come regalo da scartare, quando il bambino deve affrontare una prova di coraggio, quando ha un miglioramento, quando ha bisogno di essere stimolato o semplicemente quando si annoia” spiega la dott.ssa Vicinelli. Sono giochi che vengono donati all’associazione e che sono a disposizione dei nostri pazienti”.
È possibile donare giochi e giocattoli per le bambine e i bambini cardiopatici ricoverati, ma anche per tutti quelli che ritornano per le visite di controllo in ambulatorio, direttamente sul sito dell’associazione Piccoli Grandi Cuori, tramite il regalo sospeso oppure ancora grazie alla lista amazon.
Cosa è possibile donare: giochi di carte, mattoncini lego, kit dottore, lavagnette cancellabili, mandala, giochi di società, giochi in scatola, bambole e bambolotti, pasta modellabile, libri con adesivi, trousse di trucchi. Indicazioni utili: in ospedale non possono essere consegnati giochi usati, neppure quelli disinfettati.
Con il supporto delle psicologhe e dei volontari in ospedale l’associazione Piccoli Grandi Cuori organizza anche attività ludico ricreative creando piccole oasi di normalità all'interno delle stanze di degenza e nella sala giochi del reparto, i cui arredi sono stati donati da Piccoli Grandi Cuori: laboratori creativi, letture animate o eventi ricreativi che portano un soffio di leggerezza nella quotidianità di questi bambini e bambine, supportandoli nel vivere la loro infanzia durante un periodo così complesso e delicato.
Umanizzazione delle cure: il paziente al centro
Queste attività di gioco vengono svolte all’interno di spazi accoglienti e colorati con la presenza di figure rassicuranti ed esperte come le psicologhe, ma anche dei volontari dell’associazione: in questo modo si crea un'atmosfera più serena che contrasta la rigidità del contesto clinico. Questo approccio di “umanizzazione delle cure” non solo distrae i piccoli pazienti dal dolore e dalla preoccupazione, ma stimola anche la loro resilienza, favorendo un atteggiamento più positivo nei confronti delle terapie e migliorando la loro qualità di vita durante la degenza. L’ambiente ospedaliero diventa uno spazio più accogliente e a misura di bambino, per alleviare il peso della malattia e della lontananza da casa. “L'umanizzazione degli ospedali, ad esempio attraverso l'utilizzo di colori e disegni sulle pareti - spiega la dott.ssa Sara Ruggeri, psicologa dell’associazione Piccoli Grandi Cuori e dirigente psicologo SSD Servizio di Psicologia Ospedaliera IRCCS Azienda Ospedaliero Universitaria di Bologna - può aiutare i pazienti ricoverati, che stanno attraversando un momento difficile, a sentirsi maggiormente accolti in un ambiente che non gli ricordi assiduamente la propria malattia e il dispiacere che ne consegue. La varietà di colori e una scelta cromatica consapevole, può contribuire a spostare l’attenzione della persona ricoverata, dal disagio interno verso l’esterno”.
L'umanizzazione delle cure rappresenta un aspetto molto importante nell'assistenza ai bambini e alle bambine con cardiopatie congenite, specialmente quando il ricovero in ospedale si prolunga: all’interno delle Unità Operative di Cardiologia e Cardiochirurgia Pediatrica e dell’Età Evolutiva dell’IRCCS, l’associazione Piccoli Grandi Cuori ha realizzato un progetto di decorazione di tutti gli spazi dove il paziente vive il suo percorso di cura: dagli ambulatori al reparto, dalla sala operatoria alla terapia intensiva, cercando di trasformare questi luoghi di cura in un posto più familiare e accogliente. I neonati, i bambini e le bambine insieme ai loro genitori, gli adolescenti e gli adulti e le rispettive famiglie, così come il personale medico sanitario, sono immersi in un ambiente immaginario di ampio respiro: una natura protagonista, un messaggio fortemente ecologico che si associa ai riferimenti al mondo contadino abbracciando così, in maniera universale e trasversale, tutti i popoli.
Chi sono le bambine e i bambini cardiopatici?
Sono tutti quei neonati che nascono con una cardiopatia congenita, ovvero, una malformazione anatomica del cuore dovuta ad uno sviluppo cardiaco incompleto o non corretto durante le prime settimane della vita embrionale. Le cardiopatie congenite rappresentano circa il 40% di tutte le malformazioni neonatali: ogni anno in Italia 1 bambino su 100 nasce con una cardiopatia congenita (circa 4 mila bambini all’anno). Queste malformazioni sono diverse per genere ed entità e di conseguenza impattano in modo diverso sulla vita delle persone. “Grazie ai progressi della medicina - sottolinea Paola Montanari, presidente associazione Piccoli Grandi Cuori - è aumentato in maniera considerevole il numero dei neonati cardiopatici che sopravvivono e crescono per diventare bambini, poi adolescenti e adulti. Giorno dopo giorno si inseriscono nuovi bisogni per loro a seconda delle età, diritti a volte non adeguatamente trattati e riconosciuti, sfide complesse da superare, esperienze di cura differenti che richiamano professionalità sempre più esperte. Noi di PiccolI Grandi Cuori ci siamo: per affiancare queste persone e i loro familiari durante le varie fasi del percorso di cura, che nel caso del cardiopatico congenito dura per tutta la vita. Per migliorare la qualità della loro vita: per questo ci impegniamo a offrire un sostegno a 360 gradi, creando una rete di solidarietà e condivisione. E di risposte concrete”.
Il supporto psicologico ha inizio già dalla diagnosi
Pur se presenti fin dalla nascita, le cardiopatie congenite non sono tutte clinicamente evidenti e possono manifestarsi tardivamente. Per questo motivo è necessario promuovere la conoscenza di tutti gli aspetti connessi a queste malformazioni, a partire dalla loro possibile prevenzione, diagnosi precoce e trattamento. L’80/85% delle cardiopatie congenite viene individuato attraverso la diagnosi prenatale, che gioca quindi un ruolo cruciale nella cura e nella gestione delle stesse con conseguente miglioramento della gestione post-natale del neonato, soprattutto per le cardiopatie congenite complesse che richiedono assistenza immediata. Nel momento in cui si riceve un esito di cardiopatia congenita è immediatamente possibile prendere contatto con le psicologhe dell’associazione Piccoli Grandi Cuori che sono a disposizione per seguire il paziente e i rispettivi familiari a partire dall’accettazione della patologia e durante le fasi più importanti e delicate del percorso di cura.
Piccoli Grandi Cuori e la Giornata Mondiale del Gioco 2025
Dal 1997 Piccoli Grandi Cuori esiste per contribuire in modo significativo alla cura delle persone con cardiopatie congenite. Essere al fianco di queste persone, in particolar modo quando sono bambini e bambine, significa anche avere attenzione ai loro bisogni, come il bisogno di giocare. Anche quando sono ricoverati in Ospedale. In occasione della Giornata Mondiale del Gioco che ricorre il 28 maggio Piccoli Grandi Cuori vuole ricordare come il gioco sia un diritto inalienabile che assume ancora più importanza per le bambine e i bambini ospedalizzati. Il “diritto al gioco” rientra nei diritti fondamentali riconosciuti a tutti i bambini dalla Convenzione sui Diritti dell’Infanzia e dell’Adolescenza, approvata nel 1989 dall’Assemblea Generale dell’ONU. “Questo diritto - sottolinea la presidente Paola Montanari - deve essere riconosciuto ad ogni bambino o bambina al quale sia stata diagnosticata una cardiopatia congenita o un’altra malattia e per questo motivo all’interno dei reparti di Ospedale viene posta un’attenzione particolare proprio all’organizzazione del tempo del gioco”. Piccoli Grandi Cuori è l’associazione di riferimento del Reparto di Cardiologia e Cardiochirurgia Pediatrica e dell’Età Evolutiva dell’IRCCS Policlinico di Sant’Orsola a Bologna, un’eccellenza sanitaria nell’ambito della diagnosi e della cura delle cardiopatie congenite. Un punto di riferimento regionale e nazionale. L’associazione nasce dalle mamme e dai papà che per primi hanno vissuto l’esperienza di un figlio nato con una cardiopatia congenita: un’esperienza che può essere dolorosa e complessa non solo dal punto di vista emotivo, ma anche gestionale e pratico. Oggi è fatta di mamme e papà, Vive e porta avanti la sua missione grazie alle persone che ne fanno parte, genitori, volontari e volontarie, psicologhe e assistenti sociali, personale medico sanitario, e grazie a tutti coloro che, tramite le loro donazioni, scelgono di fare la differenza nella vita di chi, come Fabio, affronta ogni giorno la sfida della cardiopatia congenita. Una sfida che diventa ancora più complessa da affrontare quando le ore di attesa in ospedale diventano giornate, e le giornate diventano anche anni, come accade per molti bambini come Fabio che sono in lista trapianti.