"Aiutate a pagare il farmaco che salva la vita a Nikola"

di Francesca Chilloni

Un bambino ucraino di appena 9 mesi affetto da una sindrome rarissima, un medicinale salvavita che l’industria farmaceutica non produce perché non avrebbe ritorni economici, un farmacista di Bibbiano specializzato in preparati galenici che glielo elabora e fornisce attraverso una catena di solidarietà che travalica i campi di guerra per arrivare sino a Kiev. È la storia del piccolo Nikola ed è quella del dottor Marco Ternelli, che adesso chiede aiuto per sostenere nel tempo il peso di questa invisibile ma straordinaria missione umanitaria. Nel Talmud si legge: "Chi salva una vita, salva il mondo intero", ed è così che il bibbianese Giangiacomo Papotti (cell. 337315024) si sta mobilitando per raccogliere fondi per poter continuare a produrre ed inviare nella capitale ucraina quel "rame istidinato" che può curare la "Sindrome di Menkes" di cui soffre il piccolo, nato durante i bombardamenti e ancora ricoverato nell’Ospedale Pediatrico della capitale ucraina. La vicenda di Nikola era stata raccontata dal nostro giornale ma anche dal Tg3 Rai perché una coppia russa residente a Parma aveva intercettato l’appello di mamma Anja e si era attivata per trovare chi producesse il medicinale, scoprendo con sorpresa che a pochi chilometri da casa loro, a Bibbiano, aveva sede una farmacia in grado di farlo. E che anzi già lo produceva per due dei dieci malati italiani, uno residente in Sicilia e l’altro nel Lazio. Ternelli, affiancato da medici e volontari, era riuscito a recapitare una piccola dose all’Ospedale di Kiev: un’operazione tutt’altro che semplice considerato il contesto bellico e che le fiale vanno conservate ad una temperatura tra i 2 e gli 8°C. Poi i riflettori si sono spenti ed ora stanno scarseggiando le dosi di cui Anja è in possesso e che ogni giorno vanno somministrate al suo bambino. La farmacia Ternelli ha una capacità produttiva anche di mille dosi giornaliere, ma non può sostenere da sola l’onere economico. Da qui l’iniziativa del bibbianese Papotti, volontario della Protezione civile. "Nikola si è avvinghiato assieme alla sua mamma, stretto, stretto alla nostra comunità usando anche le sue piccole unghie, ma ahimè, oggi giorno che passa, lui scivola sempre più giù e noi non vogliamo proprio che se ne vada sempre più in basso", scrive Giangiacomo, che la prossima settimana istituirà un conto corrente in cui fare confluire le donazioni. Il tempo è poco, e la Sindrome di Menkes (Md) non perdona: è un disturbo del metabolismo del rame, di solito grave, che se non curata provoca "un progressivo deterioramento neurologico e significative anomalie del tessuto connettivo". Una malattia che in Europa colpisce un neonato su 300mila, e che non perdona ma "con l’assunzione precoce di integratori l’attesa di vita può essere aumentata".