Alena
Fiocchi*
I pazienti affetti da SM con bisogni riabilitativi possono accedere al Servizio di Riabilitazione del proprio distretto, tramite l’Ambulatorio neuro fisiatrico. Presso il Centro Riabilitativo di Albinea c’è poi un secondo livello, con un’agenda dedicata ai pazienti con SM con invio diretto da parte dei Neurologi del Centro SM dell’ASMN e dei fisiatri degli altri distretti su casi particolarmente complessi. Proprio qui stiamo strutturando un nuovo percorso di contrasto alla fatica, il "sintomo invisibile" come viene chiamata. La fatica è infatti estremamente frequente, indipendente dalla gravità della malattia e spesso misconosciuta da amici, familiari e datore di lavoro; l’impatto sulla qualità di vita è fortissimo. È fra le prime motivazioni di rinuncia al lavoro e al tempo libero. Ci sono vari modi per aiutare il paziente a contrastare la fatica: farmaci, esercizio aerobico, protezione dal caldo e le tecniche di gestione dell’energia. Su quest’ultima possibilità abbiamo costruito con la nostra Terapista Occupazionale un progetto di grande soddisfazione per noi e i pazienti. Si tratta di un trattamento a piccoli gruppi omogenei, attraverso i quali il paziente è condotto a maturare consapevolezza rispetto al proprio livello di energia e a come utilizzarla al meglio, introducendo piccole pause nel corso della giornata e stabilendo priorità fra le attività necessarie o desiderate. Alla fine del percorso i pazienti hanno interiorizzato modalità utili a gestire il sintomo fatica e nel "grafico" della fatica quotidiana risulta evidente che le "cadute" più clamorose che si registravano all’inizio non ci sono più. L’obiettivo mio e dei miei collaboratori? Costruire una "cultura" della SM, facendo sì che, anche attraverso l’apporto dei Riabilitatori, le persone con SM possano vivere una vita piena, e in sintonia con le progettualità che ognuno si porta dentro.
*direttrice servizio provinciale di riabilitazione SM