Andrea Nardoni e mamma Alessandra Camorani (AssOceanoblu), insieme con la piccola Vittoria e l’altro loro figlio
"Oceano Blu nasce dal desiderio di trasformare il dolore in speranza, di aprire nuove strade dove prima sembrava non esserci nulla". Vittoria ha appena due anni e soffre di una rarissima malattia genetica, la Camk2b, che incide profondamente sullo sviluppo neuromotorio. Un solo caso a San Marino, uno solo in Italia, poco più di 20 quelli riconosciuti nel mondo.
A raccontare la storia di Vittoria per sensibilizzare su questa sindrome rara sono papà Andrea Nardoni e mamma Alessandra Camorani, presidente e vice dell’Associazione sammarinese Oceano Blu. Per riscrivere le storie di chi combatte le malattie rare, dando voce a chi spesso rimane inascoltato. E San Marino si è messo al fianco dei genitori della piccola sostenendo il progetto Sfida per la Vittoria in programma il 27 e 28 giugno.
Un’articolata serie di appuntamenti in luoghi emblematici della Repubblica: un triangolare di calcio si terrà venerdì 27 giugno alle 18.30 al San Marino Stadium e in campo scenderanno la Nazionale parlamentari italiana, la Nazionale del Consiglio grande e generale e la Nazionale italiana sindaci. La cena di gala con asta di beneficenza, presentata da Federico Palmaroli, si terrà lo stesso giorno alle 21.30 al centro congressi Kursaal. Poi sabato 28 giugno alle 9.30, Palazzo Graziani ospiterà un convegno scientifico.
L’iniziativa, patrocinata da cinque segreterie di Stato, gode anche del patrocinio di Meyer Azienda Ospedaliera Universitaria, Fondazione Policlinico Universitario Agostino Gemelli Irccs Università Cattolica del Sacro Cuore e Uefa Foundation for Children. "Vedere un tale sostegno dalle istituzioni sammarinesi e italiane – dice il papà di Vittoria – ci riempie di gratitudine e rinnova la nostra determinazione. La Sfida per la Vittoria è più di un evento. È la dimostrazione che l’unione di intenti può creare un vero e proprio Oceano Blu di possibilità, rendendo l’impossibile tangibile per Vittoria e per tutti coloro che affrontano le malattie genetiche rare".
"La Camk2b – dice il segretario di Stato alla Sanità, Mariella Mularoni – con la sua rarità, ci impone una sfida etica e scientifica. L’impegno dell’Associazione Oceano Blu, con il sostegno delle istituzioni, è un faro di speranza". "L’impegno congiunto di San Marino e Italia per la ricerca sulla Camk2b – spiega il deputato della Lega Jacopo Morrone – è un esempio virtuoso di come la cooperazione tra Stati possa generare impatti reali e concreti per chi lotta contro malattie rare, rafforzando il legame tra le nostre comunità in nome di un futuro migliore".