Mattia Mantoan, 32 anni, affetto da una grave forma di amiotrofia spinale
Mattia Mantoan, 32 anni, affetto da una grave forma di amiotrofia spinale

Rovigo, 1 marzo 2017 - «Decidere di non vivere è sempre sbagliato. Non giudico Fabo. Ma decidere di morire non è da eroi. E’ semplicemente una scelta». Mattia Mantoan, 32 anni è affetto fin dai primi mesi di vita da una grave forma di amiotrofia spinale, una malattia degenerativa che colpisce le cellule nervose e porta ad una grave forma di disabilità. Si sposta grazie a una carrozzina, non ha rinunciato però a vivere. Fa il dj (avatar dj Pentium) dall’anno scorso ha assunto l’incarico di consigliere di amministrazione dell’Asm set, azienda partecipata del Comune di Rovigo.

Cosa ha pensato quando ha visto Dj Fabo suicidarsi in Svizzera?

«Ho provato molto dispiacere perché sono legato alla vita, seppure questa possa essere dura è nostro dovere viverla al meglio. Non mi sto curando perché a volte l’accanimento terapeutico è difficile da affrontare e avendo una malattia rara i medici si scordano che non siamo cavie da laboratorio. Il fatto che la malattia si è manifestata in tenera età (avevo solo 7 mesi) mi ha facilitato rispetto a chi magari si ritrova disabile da un giorno all’altro, ma mollare è sbagliato. C’è gente che vorrebbe vivere ma è costretta a morire e c’è gente che è viva per “miracolo” ma vuole morire».

Ha mai pensato al suicidio assistito?

«In 32 anni ho visto la morte 5 volte, e tentato il suicidio una volta. Poi ho capito che dovevo lottare per chi è come me. Non giudico Fabo, bensì chi dovrebbe evitare tutto ciò! La vita stessa è una scelta: puoi viverla bene o no. E’ la qualità di questa scelta che fa la differenza. E’ un po’ come scegliere il male minore, invece di pensare al bene maggiore».

E’ vero che i costi per curarti sono insostenibili?

«Curarsi costa molto, spesso bisogna andare all’estero e lo Stato non aiuta assolutamente. Se io volessi farmi una cura staminale, per migliorare le mie funzioni vitali, non per guarire, dovrei investire 30mila euro e andare in Thailandia o negli Usa per esempio. Eppure io che vivo col C-Pap (maschera di ventilazione) costo allo Stato molto di più. Ad esempio i materiali di consumo sono: tubi (uno a settimana), filtri (uno al giorno), sondini per aspirazione usa e getta, ho un macchinario che costa svariate migliaia di euro più le manutenzioni. E tutto questo finché campo. Ho visto persone partire costrette a letto e tornare autosufficienti, ma se tutti potessimo migliorare non ci sarebbe più business».

Sei un bravo dj e ha un incarico pubblico importante. Dove trovi la forza?

«Grazie ai mie genitori. Loro mi accompagnano dappertutto e mi aiutano. Mi hanno sempre spinto a fare e scegliere ciò che voglio, non mi hanno mai facilitato perché sono in queste condizioni».

Come vedi il tuo futuro?

«Non faccio progetti a lungo termine proprio perché non ho la certezza di vivere come tutti, la mia vita è oggi. Domani se mi sveglio faccio un altro passo di vita e di esperienze in più».

Cosa ti senti di dire ai giovani che incontri spesso quando lavori in discoteca?

«L’unica cosa che sento di dire è di divertirsi responsabilmente, senza andare troppo oltre i limiti. La vita e la salute sono un dono, non buttiamoli via perché c’è chi pagherebbe per avere quella fortuna»