Io sono una caregiver famigliare per definizione: la persona che volontariamente si prende cura di una persona non autosufficiente o comunque in condizione di necessario ausilio di lunga durata, la mia mamma, non in grado di prendersi cura di sé. Mi definisco una caregiver, fortunata, rispetto a tanti miei "colleghi" perché io con la mia mamma, per quanto per la sua patologia non possa lasciarla sola, posso ancora fare tante cose. Chiunque faccia questo percorso al di là delle retoriche di uso comune si rende conto che siamo soli e che ci si chiede di scegliere tra noi e chi amiamo. Mancando ancora una legge che tuteli i caregiver ci si trova a vivere situazioni come la mia che sono paradossali: la mia mamma è stata male nel 2015 a seguito è stata riconosciuta invalidità 100% e 104. Non l'accompagnamento perché la mia mamma fortunatamente cammina, a seguito in base alle normative regionali è stato riconosciuto assegno di cura mensile e un contributo chiamato Vita Insieme, mensile, che viene erogato se si ha una badante in regola. Io ho, avevo, forse avrò un part-time quindi avevo una badante che stava con la mamma la mattina. Ora sto utilizzando il congedo straordinario 104 che mi ha consentito di stare un anno e tre mesi a casa con la mamma, i sette mesi precedenti li aveva utilizzati mio padre prima di mancare. Per come sono strutturati i servizi, assegno di cura compreso, ora in Emilia c'è una distinzione tra invalidi e anziani e anche se una persona, come la mia mamma, ha una disabilità acquisita al compimento dei 65 anni passa nell'area anziani a prescindere.
Passando nell'area anziani il contributo Vita Insieme non è previsto, nel mio caso non avendo fortunatamente la mia mamma una malattia degenerativa e avendo quindi superato i test geriatrici le è stato abbassato l'assegno di cura e da mensile passa a trimestrale posticipato.
Ci tengo a precisare che sono somme che vanno dai 13 ai 17 euro giornalieri con un limite di Isee, per erogarli di 25.000 euro. Inoltre avrebbero anche voluto togliere alla mamma l'ora settimanale con la sua formatrice, perché la sua formatrice ricopre l'area disabili e, non anziani per questioni assicurative la mamma non è più coperta.
Sono riuscita a mantenerla con l'accordo che la mamma vada dalla sua formatrice un'ora la settimana accompagnata da una terza persona.
L'unico servizio proposto sarebbe il diurno, ma per una persona di 65 anni ritrovarsi in mezzo a persone molto più anziane non è stimolante.
Grazie alle associazioni di volontariato sono riuscita a trovare per la mamma tre ore a settimana una forma di volontariato dove lei si possa sentire utile. Vi assicuro che la mia è una piccola goccia in un mare di persone ignorate dalle istituzioni perché si parla da anni di una tutela nei confronti dei caregiver ma, a oggi non c'è nulla. Quindi devo mettere mia madre in un centro diurno dove lei non sta bene per tutelare me stessa? È possibile che nessuno parli delle condizioni emotive, fisiche, sociali ed economiche che vive chi decide di occuparsi di un familiare?
E io sono fortunata anche in questo perché io l'ho scelto, ma in tantissimi si ritrovano in situazioni peggiori. Credo che la vita di mia madre e la mia abbiano lo stesso valore, penso che non si possa più tenere nascosto che ci sono milioni di persone nelle loro case che accudiscono chi amano e da soli non ce la fanno.Questa è la mia storia avrei piacere che si potesse parlare di noi care giver perché davvero abbiamo bisogno di risposte.
Cristina Mariani