Simone, la malattia e "Una vita da sclero"

"Grazie al passaparola abbiamo coinvolto trenta persone affette da sclerosi multipla, come me, sparse in tutta Italia. Hanno raccontato le loro storie, fatte di dolore e di speranze, di cadute e risalite, incentrate sul messaggio positivo che volevamo trasparisse: cioè che si può avere una vita bella e soddisfacente anche quando si convive con una grave patologia invalidante". A parlare è Simone Pancotti tenendo in mano il libro "Una vita da Sclero", un’antologia nata da un’idea di Luca De Grandis che ha poi contattato Loredana Cella, nota nell’ambiente dell’editoria torinese, curatrice di svariate pubblicazioni e anche conduttrice radiofonica. "Io – spiega Simone, scrittore per passione - sono subentrato come collaboratore assieme all’editor genovese Viviana Ciccarelli, quando Luca per problemi personali non ha più potuto seguire da vicino lo sviluppo di quella che è poi diventata una splendida raccolta e che speriamo possa insegnare tanto a che vorrà leggerla. La prefazione è affidata alla sensibile e autorevole penna della giornalista e scrittrice Fiamma Satta, che convive da trent’anni con la sclerosi multipla. E prima dei racconti ci sono il breve intervento dei vertici Aism di Torino e un’introduzione da parte dei neurologi del Centro Sclerosi Multipla dell’ospedale San Giovanni Bosco, che ha sede anch’esso nel capoluogo piemontese". "Una vita da sclero" è stato pubblicato grazie alla casa editrice Graphot ed è disponibile nelle librerie e in tutti gli stores online. Quello che emerge dalle trenta testimonianze è che la sclerosi multipla può togliere molto, ma anche dare. C’è chi è diventato paraciclista, chi maratoneta, chi ha scritto un libro, chi ha portato la sua esperienza a teatro o è diventato volontario dell’Associazione Italiana Sclerosi Multipla, impegnandosi per alleviare la fatica di chi entra in contatto con questa patologia. Tornando a Simone non teme di raccontarsi: "Convivo con la sclerosi multipla da vent’anni e si può dire che ormai sono un veterano, e mi piace condividere la mia esperienza anche pubblicamente, per dare sostegno soprattutto morale a chi ne ha bisogno. Ho sempre cercato di trasmettere positività e ottimismo, anche quando la malattia aveva raggiunto il suo apice e non era certamente facile da gestire, in tutte le sue implicazioni, dal punto di vista fisico e psicologico. Ho passato periodi bui, a causa soprattutto delle tante ricadute, e anche gli ultimi tempi non sono stati affatto facili, a causa del lockdown dovuto al Covid e soprattutto della perdita di mia madre. Tra alti e bassi, oggi la malattia è radiologicamente ferma – aggiunge con il sorriso -, grazie alla cura che faccio ormai da tempo e che mi ha letteralmente salvato. La scienza in questi ultimi anni ha fatto passi da gigante inimmaginabili anche nelle più rosee aspettative".

Sara Ferreri