Il bimbo con gli occhi da bambola: Bologna dà speranza a Mario

Bologna, 26 febbraio 2024 – Mario è un bimbo dolce e bellissimo. Non parla, ma per farsi capire manda schiocchi di baci a non finire a mamma e papà quando si sveglia. È il suo segnale in codice ai genitori: è arrivato il momento di muoversi, magari solo per dargli la pappa. Mario compirà tre anni il 19 marzo, ancora non cammina, gattona. Oltre che essere un bimbo dolce e bellissimo, ha delle ciglia lunghe e due occhioni da bambola. Fu un oculista, più di due anni fa, a parlare delle ciglia e degli occhioni da bambola di Mario ai genitori, come sintomo di un qualcosa che non andava. La mamma si chiama Manuela Mallamaci e fa l’astronoma, il padre Giovanni Zampella ed è un poliziotto. Vivono fra Veneto e Sicilia, ma lei è originaria di Reggio Calabria. Erano andati a fare una visita su suggerimento del pediatra: "Mario non teneva su bene la testa e si capiva che non vedeva quasi nulla". Quel giorno è suonato definitivamente il campanello d’allarme e non stiamo qui a raccontarvi l’odissea straziante di tanti viaggi in giro per l’Italia per provare a capirci qualcosa in più, passando da un ospedale all’altro. Che cosa c’era che non andava in quegli occhioni e in quelle ciglia troppo lunghe di Mario?

Un anno fa, il 26 gennaio del 2023, è arrivata la diagnosi, dall’ospedale Sant’Orsola di Bologna, che da quel giorno è diventata la seconda casa di Mario. Una dottoressa disse: "Ma noi abbiamo in cura un ragazzo di 14 anni che ci ricorda tanto Mario..." Era proprio così. Mario è il quarto caso noto in Italia (ce ne sono 34 nel mondo) di una malattia rara, rarissima, che prende il nome di Chops, un nome simpatico ‘da scoiattolo di Paperino’, ma in realtà è una malattia genetica così complicata che da un lato, sì, si è tirato un sospiro di sollievo ("abbiamo finalmente capito che cos’ha nostro figlio"), ma dall’altro rende il cammino sempre più in salita e la vetta non si vede mai. Chops è un acronimo impietoso, dove la C sta per ritardo cognitivo e via via tutte le altre lettere descrivono gravi difetti cardiaci e polmonari, obesità, displasia allo scheletro, statura bassa, crescita lentissima, problemi a vista e udito. Non è una malattia degenerativa, sembra, non si sa neppure di quanto siano le aspettative di vita, proprio perché essendo così rara, non esiste una storia ben codificata e precisa del tutto. Manuela e Giovanni, mamma e papà coraggio, si sono gettati a quel punto in questa nuova avventura, aiutati a più non posso dalla sapienza scientifica ma anche umana dei medici del Sant’Orsola, partendo dalla dottoressa Emanuela Scarano, dell’unità operativa malattie rare di pediatria, e passando per Eleonora Orlandini, Marcello Lanari e tanti altri medici e sanitari che si stanno facendo in quattro. Mario è stato già sottoposto a due interventi chirurgici, perché uno dei mille problemi fra i problemi era che il suo cuore non funzionava bene. Aveva come tanti buchini, ora tutto è risolto, ma c’è ancora, ovviamente, tantissimo da fare.

Bisogna dare un presente, ma anche un futuro a Mario. Ecco perché i suoi genitori hanno iniziato una raccolta di fondi e istituito anche una Fondazione, che si chiama Chops Malattie Rare, e in questi mesi sono successe tante piccole, grandi cose. Decine di migliaia di euro sono stati raccolti tra i colleghi poliziotti di papà Giovanni; un preside di Reggio Calabria ha organizzato in pochi giorni una maratona con mille persone e ha donato 9mila euro alla Fondazione. Bisogna arrivare fino a 400mila euro, che sono necessari per avviare una vera ricerca con tutti i crismi dell’ufficialità. "Per pochi bambini la ricerca non conviene, non fa business. Ecco perché ci siamo mossi noi", dice Mamma Manuela, l’astronoma che ora ha in testa una sola stella polare: suo figlio, e chi è malato come lui.