Malattie rare e mamme-coraggio

Giovedì 29 febbraio, è la giornata mondiale delle malattie rare. Ce ne sono fra le 6 e le 7mila al mondo, c'è poca ricerca e, senza andare troppo nei tecnicismi, chi finisce in questo tunnel è davvero nei guai

Giovedì 29 febbraio, è la giornata mondiale delle malattie rare. Ce ne sono fra le sei e le settemila al mondo, si scoprono magari dopo anni, c'è poca ricerca e, senza andare troppo nei tecnicismi, chi finisce in questo tunnel è davvero nei guai.

Sul Carlino vi abbiamo raccontato la storia di Mario, uno splendido bimbo di neanche tre anni: pensate, è la quarta persona in Italia (nel mondo di casi noti ne esistono 34) a cui è stata diagnosticata la sindrome di Chops. Questa malattia rara dà un milione di problemi, dal cuore alla crescita, dall'udito alla vista, a molto altro: ma essendo appunto una malattia rara si sa poco o nulla al riguardo.

Il pediatra di Mario ha capito che il bimbo aveva qualcosa che non andava guardando i suoi occhi, dolcissimi ma troppo da bambola e anche per quelle ciglia maledettamente lunghe. Da quel giorno Mario ha fatto il giro di ospedali e cliniche. A Bologna, un anno fa, l'equipe del Sant'Orsola ha dato un nome ai malesseri di questo dolce bimbo e ora, attorno a lui e alla sua famiglia, si è creato uno straordinario movimento.

Gente che si fa in quattro per aiutare Mario e le migliaia di Mario con relative famiglie che ogni santo giorno devono sbattere contro l'impotenza e la mancanza di fondi della scienza. Ognuno di noi può fare in realtà qualcosa per dare, nel suo piccolo, una mano. Sabato prossimo, ad esempio, al teatro di Budrio, c'è una serata concerto dedicata a Lucio Dalla: i fondi andranno proprio a finanziare la ricerca per Mario e anche per altre malattie rare. A capo di questa iniziativa ci sono due donne-coraggio: Manuela Mallamaci, la mamma di Mario, e Samantha Carletti che con la sua associazione Pks Italia Aps continua a dare coraggio a chi è affetto dalla sindrome di Pallister-Killian. Come il suo Giacomino, il figlio di Samantha, che con la sua fragilità ha combattuto da leone contro la sua malattia rara e lo fa ancora oggi, anche se non c'è più, anche se in realtà è in un'altra stanza, dando conforto e speranza a sua madre e a tutti quelli che incontrano il misterioso nemico. Sarà una serata speciale sabato, con tante sorprese. Ha annunciato la sua presenza anche Iskra Menarini. Fa bene e fa del bene chi si prenota per Budrio.