Il campione malato e dalla pelle fragile: “Ma farò 315 km in bici da Bolzano a Ferrara”

Luca Ballerini, 38 anni, è affetto da Sindrome di Ehlers-Danlos: "La quotidianità? Fatta di sublussazioni, astenia, problemi gastrici". Ora è pronto a correre la ‘Rando Imperator’

Luca Ballarini, 38 anni, dal 2019 è tornato in sella alla sua amata bicicletta

Luca Ballarini, 38 anni, dal 2019 è tornato in sella alla sua amata bicicletta

Ferrara, 26 aprile 2024 – Luca Ballarini ha 38 anni, da nove vive a Ferrara e il prossimo 5 maggio parteciperà alla corsa ciclistica ‘Rando Imperator’ sul percorso da 315 chilometri che si sviluppa da Bolzano all’ombra del Castello Estense. Fin qui sembra una storia come tutte le altre, se non fosse che il protagonista è costretto da tempo a convivere con la Sindrome di Ehlers-Danlos, una malattia genetica rara che comporta disordini genetici del tessuto connettivo, caratterizzati da ipermobilità articolare, iperestensione della pelle e fragilità dei tessuti.

La quotidianità di Ballarini è fatta di sublussazioni, astenia, dolore cronico, problemi gastrici e pelle fragile: dal 2015 ha iniziato però un percorso di rinforzo della muscolatura e il suo stato di salute ha cominciato a migliorare. "Nel 2019 sono potuto tornare in sella alla mia bicicletta e ho percorso i miei primi 100 chilometri, dal centro di Ferrara al mare, partecipando alla Bike Night – spiega –. La passione per il ciclismo è divampata e negli anni ho raggiunto molti traguardi personali tra cui il mio primo viaggio in bikepacking l’anno scorso. Ho cominciato ad avere i primi sintomi attorno ai 12 anni, ma ne sono dovuti passare altri quattordici prima di avere la diagnosi di malattia: attualmente in Italia siamo attorno ai 1500 pazienti".

Ballarini si è trasferito in città nel 2015 e convive con la compagna, ferrarese di nascita: il 5 maggio parteciperà alla ‘Rando Imperator’ sul percorso da Bolzano a Ferrara, circa ’315k’ da percorrere in massimo 21 ore. Assieme a lui gareggerà Gloria Pizzo, sportiva anch’essa affetta dalla Sindrome di Ehlers-Danlos: "Saremo le prime due persone con Eds a completare una sfida di questo tipo – dice ancora Ballarini –. Al di là della soddisfazione personale, vogliamo attirare l’attenzione su questa condizione di vita, spronare chi è affetto dalla patologia a praticare attività fisica, visto che al momento è l’unica medicina che abbiamo, e sostenere due associazioni tramite una raccolta fondi che terminerà a fine maggio. Con Gloria il confronto è utile, ci siamo conosciuti online poi lei ha saputo che avrei partecipato ad una Bike Night a Milano, ed è voluta venire a salutarmi essendo della zona. Da lì è nata una bella amicizia, ci confrontiamo spesso sui sintomi. Ognuno ha il suo modo per affrontare la malattia".

"Daremo il massimo per completare la nostra sfida e speriamo di ricevere sostegno e supporto in favore delle associazioni – confida –. Tramite i social cerco di fornire informazioni sulla patologia e spronare altri a fare attività fisica, era già da qualche anno che pensavo di partecipare alla Rando Imperator e nel corso dei mesi ho aumentato il chilometraggio in bici per capire come rispondevo: il weekend prima di Pasqua ha fatto uno test, 200 chilometri tra andata e ritorno fino a Mantova. E’ andato tutto bene, e lì ho capito che avrei potuto avere la forza per correre una gara ancora più lunga".