È una delle ‘condizioni’ più difficile, quella che sovente getta nello sconforto e che in tante occasioni fa sentire soli, incompresi. Parliamo del paziente che, prima ancora delle cure, ha bisogno di sentirsi capito, sostenuto, ascoltato. Proprio per far sì che tra medico e paziente si crei un rapporto basato prima di tutto sull’empatia e sull’ascolto, affinché il paziente diventi esso stesso un libro su cui ‘studiare’, è nato nel 2013 il laboratorio Educare di Unimore.
Un progetto che vede al centro il paziente, trasformato in ‘formatore’ per i professionisti della salute. È il paziente a fare ‘lezione’ ai futuri medici, in aula, affinché inizi il loro percorso di umanizzazione. Dall’apprendimento ‘in tandem’ ha preso nome l’Associazione ’Tandem: curati e curanti insieme per la formazione’, che unisce pazienti, caregivers, operatori, studenti delle professioni sanitarie e semplici cittadini che condividono l’obiettivo di umanizzare e personalizzare le cure mediche. Il progetto, unico in Italia, mette insieme paziente e caregiver e, in tandem con il professionista sanitario, intervengono in prima persona nel processo formativo dei professionisti della salute attraverso lezioni e workshop, portando la loro esperienza di vita con la malattia e/o con la disabilità, mostrano al futuro personale sanitario le buone pratiche che hanno funzionato nel loro percorso.
Nei giorni scorsi l’Ausl ha organizzato un convegno sull’Umanizzazione come elemento di cura proprio per porre l’attenzione sul tema del rapporto imprescindibile medico–paziente. "Sono una trentina i pazienti formatori che lavorano sul campo, che fanno lezioni agli studenti e arrivano anche da fuori Modena – spiega la direttrice del laboratorio, Maria Stella Padula – il prossimo corso partirà a fine marzo".
Le patologie da cui sono affetti i pazienti formatori "sono soprattutto croniche e oncologiche ma la cosa importante non è la malattia in sé, ma le caratteristiche che accomunano le patologie e come attraversarle", viverle con la famiglia.
"Ho sperimentato come l’approccio umanizzato al percorso di presa in carico e cura non solo della persona affetta dalla malattia ma anche della sua famiglia determini l’efficacia della cura stessa e soprattutto la qualità di vita del paziente", spiega Linda Giugni, caregiver formatrice (da tanti anni è caregiver della figlia) e vice presidente dell’associazione Tandem, membro dell’ambulatorio Educare. "Ho potuto toccare con mano come la vita professionale del medico, operatore sanitario che in quel momento applicava la cura umanizzata fosse più facile, appagante".
La prognosi "mi è stata comunicata un pomeriggio in ospedale – sottolinea Miriam, paziente formatore – lei è affetta da amiloidosi, mi hanno detto. Avevo capito che si trattava di una malattia grave e in quel momento avevo bisogno di un dialogo, di essere ascoltata, del medico ma così non è stato e ho provato cosa significa la solitudine nella malattia".
Non sapevo, prosegue, "se esistevano le cure, se potevo farcela, quali cambiamenti sarebbero potuti avvenire nel mio corpo nel tempo: avevo tanta paura, mi è sorta una grande angoscia per il dolore che avrei causato ai miei familiari. Ero arrabbiata con il mio corpo, divenuto un ostacolo: la malattia aveva colpito i reni, il cuore. Ero un paziente a ‘pezzettini’: avevo bisogno di più specialisti ma è importante essere un paziente ‘intero’, essere considerato una persona fragile, che ha bisogno di essere ascoltata e di trovare risposte".
Gli studenti si dicono infatti entusiasti di questa possibilità. "Abbiamo un’occasione preziosa – rimarca Lorenzo Poli, del quinto anno di medicina – proprio grazie all’ambulatorio Educare, istituito a Unimore e unico in Italia è possibile portare il paziente formatore a fare lezione a noi studenti, accompagnato dal docente".
Questo, continua lo studente, ci permette "di imparare la relazione medico paziente e con il caregiver, figure sconosciute nel percorso universitario, comprendere la loro sofferenza, esperienza e ciò che ha caratterizzato il loro percorso ".