A partire dal 2019, la struttura complessa di Reumatologia dell’Azienda Ospedaliero-Universitaria di Modena, diretta dalla prof.ssa Dilia Giuggioli, è stata individuata come Centro di riferimento regionale per la Sclerosi sistemica.
Si tratta di una malattia rara, cronica, autoimmune e invalidante, nota anche come Sclerodermia che, soltanto in Italia colpisce circa 25.000 persone, con un’incidenza maggiore tra le donne e vede nella diagnosi precoce una delle poche armi a disposizione dei medici.
Il centro di riferimento regionale ha il compito di garantire diagnosi, trattamento e follow-up della malattia.
Tra i 500 pazienti seguiti nel Centro modenese, che vede 400 ricoveri ogni anno, c’è anche Rosa Bungaro, sessantunenne di Brindisi che ha ritrovato la speranza soltanto dopo aver conosciuto la dottoressa Giuggioli e ha deciso di raccontare la sua storia, anche per restituire una speranza a chi vive nello sconforto.
Cosa significa convivere con la Sclerosi sistemica?
"Forse, l’aspetto più complicato, è riuscire a fare pace con se stessi. All’inizio, mi facevo tante domande e non riuscivo a capire cosa mi avrebbe aspettata nel futuro. In seguito, ho capito che l’importante era riuscire a vivere la quotidianità".
Com’è arrivata a Modena?
"Dopo la diagnosi della mia malattia, stavo brancolando nel buio e non vedevo speranze. Ho conosciuto la dott.ssa Giuggioli quasi per caso: mi trovavo a Forlì per il compleanno di mio figlio e l’ho vista in televisione. È stata una coincidenza, ma ho capito immediatamente che dovevo mettermi in contatto con lei. Così, dopo alcune chiamate, sono arrivata al Policlinico di Modena dove, ormai da due anni, vengo a cadenza regolare ogni 35, 40 giorni".
Cosa ha trovato al Policlinico di Modena?
"Ho trovato subito un’accoglienza mai vista. Qui mi sento compresa e coccolata: per chi fa i conti con una malattia come la mia, è fondamentale sapere che c’è sempre qualcuno che ti può ascoltare. Questo, a Modena, accade sempre: se chiamo e qualcuno non risponde nell’immediato, vengo ricontattata dopo pochi minuti".
Come descriverebbe una malattia rara a chi non ne è afflitto?
"Le tragedie accadono: quindi, il primo consiglio che darei ai lettori è di essere sempre attenti alla prevenzione e tenersi monitorati affinché le diagnosi avvengano tempestivamente. Dopo la diagnosi, si possono trovare tutte le soluzioni e i punti d’incontro per guardare al futuro e convivere con la malattia. Inoltre, io credo fermamente nella ricerca scientifica e non dubito che il futuro possa riservarci qualcosa che ci farà stare meglio".
j.g.