Addio al piccolo Mykola. Dall’Ucraina a Reggio per provare a curarsi: muore a soli due anni

Mykola non ce l’ha fatta, il bimbo proveniente dell’Ucraina e affetta da una malattia rara è morto proprio nei giorni del secondo anniversario dello scoppio della guerra in Ucraina. Mykola Livtin aveva due anni, dalla nascita era affetto da una patologia rarissima, la sindrome di Menkes, che comporta un grave difetto dell’assorbimento del rame nel tratto intestinale. La malattia si manifesta in genere entro i primi due mesi di vita, con ritardo di crescita. Ma fondamentale è diagnosticarla subito, il suo caso è stato il primo in Ucraina. Dopo la diagnosi Mykola è riuscito vivere grazie all’intervento del farmacista bibbianese Marco Ternelli, che gli preparava un medicinale salva-vita e glielo inviava in Ucraina. Ma il piccolo aveva bisogno di ulteriori interventi e così grazie a Giangiacomo Papotti, anche lui bibbianese, al parroco don Wojciech Darmetko, originario di un paese della Polonia a pochi chilometri dall’Ucraina, e ad altri volontari, il piccolo è arrivato a Bibbiano da Vinnycja, situata nell’Ucraina centrale. È arrivato con la sorellina di 10 anni, la mamma Anja Kolisnicenko e la nonna. Il 2 agosto è stato ricoverano nel reparto di Neurologia pediatrica del Santa Maria diretto dal professor Carlo Fusco, che segue insieme a un altro centro nel bolognese gli ammalati della sindrome di Menkes in regione. Le speranze non erano tante, la malattia era già in uno stadio avanzato. Ma i medici hanno fatto di tutto, gli hanno comunque dato una possibilità. Ma putroppo il miracolo non si è compiuto. Si è spento, comunque, circondato dagli affetti e lontano dalla guerra. E come ha detto uno dei medici che lo aveva in cura stringendo le mani della mamma: "I bambini qui hanno una dignità e noi della Pediatria di Reggio abbiamo dato il massimo consentendovi di poter stare nel migliore dei modi possibili". Uno degli angeli di Mykola è stato il farmacista bibbianese Marco Ternelli che ha subito preso a cuore la vicenda e lui, esperto in medicina galenica, gli ha preparato per mesi un farmaco che lo avrebbe aiutato. "Purtroppo le condizioni del piccolo erano troppo gravi – spiega Ternelli –, ma se uno puo fare qualcosa lo fa senza chiedersi come andrà. Purtroppo là c’era anche la guerra ad aggravare la situazione. Quella di Menkes poi è una malattia rarissima, nel mondo ci saranno 10 pazienti con questa malattia e attualmente non ci sono veri e propri farmaci. Se presa subito, in tempo – prosegue – c’è una buona possibilità di vita, ma nel caso di Mykola questo purtroppo non è avvenuto. In pratica questa malattia impedisce al corpo di assorbire il rame, processo importantissimo per vivere, e questo comporta dei gravi problemi neurologici, organi che non crescono nel modo normale, ossa che diventano fragili, fino alla morte. Ma con Mykolas abbiamo tentato, si doveva fare".