Simone Massari, 49 anni. Viaggiatore e sportivo, ora è su una sedia a rotelle. In foto con la moglie e i tre figli
Reggio Emilia, 22 agosto 2023 – Centotrentasettemila euro raccolti in quarantotto ore. E certamente molti altri ne arriveranno. Una storia di perseveranza, amicizia, positività e commozione che arriva da Reggio Emilia. La storia di Simone Massari, 49 anni, una laurea in economia e commercio, marito e padre di tre figli, cui sei mesi fa è stata diagnosticata la SLA. Il terribile ‘morbo di Lou Gherig’, che prende il nome da uno dei più famosi giocatori di baseball statunitensi morto il 2 giugno del 1941 proprio a causa della sclerosi laterale amiotrofica. La quale è, per definizione, una malattia neurodegenerativa progressiva che colpisce i neuroni e le cellule del midollo spinale che permettono i movimenti.
Simone, prima che la malattia si facesse strada nel suo corpo e iniziasse a limitarne i movimenti, lavorava come senior product manager in un’importante azienda della provincia di Reggio, ma, soprattutto, è sempre stato un salutista e sportivo vero. Conosciutissimo nell’ambito del basket minore reggiano dove ha giocato in varie squadre e altrettante categorie, e, una volta appese le ‘scarpette al chiodo’, si è dedicato con altrettanta soddisfazione al tennis e al padel.
Ecco perché la notizia della malattia che lo ha colpito ha lasciato sgomenti tutti: sportivi, amici, colleghi. "Ho trascorso la maggior parte della vita viaggiando sia per lavoro che per divertimento, praticando attività sportiva e divertendomi con gli amici, ma oggi tutto questo non mi è più possibile", dice il diretto interessato. I primi sintomi? Durante una partita di padel. La gamba sinistra non risponde e Simone cade. Senza un perché apparente: "Ho iniziato a sentire debolezza al braccio e alla gamba sinistra. Oggi sono su una sedia a rotelle". In sei mesi il declino fisico è stato inesorabile. Inversamente proporzionale alla mentalità e allo spirito con cui Simone si è gettato anima e corpo nell’affrontare la sfida più difficile della sua vita.
Da vero uomo di sport, non si è dato per vinto: "Sono seguito da un fisiatra, un fisioterapista, un dietologo e uno psicologo. Ma continuo a peggiorare". Poi l’assunzione dell’unico farmaco approvato in Italia – "Oltre vent’anni fa" – e l’ingresso, negli Stati Uniti, in un trial – "Ma non saprò fino a dicembre se sto assumendo il farmaco oppure il placebo" -. Fino a quando la sorella di Simone, Barbara Massari, cercando su internet, scopre la presenza, a Miami, di una clinica privata – la Body Science -, specializzata nella cura della SLA: "Sono stato da loro a fine luglio, e ho fiducia che i protocolli che prescrivono sui pazienti, possano aiutarmi a fermare il processo neurodegenerativo, se non, addirittura a farmi migliorare".
Ma le cure mediche negli Stati Uniti costano una fortuna, da qui l’idea del crowdfunding attraverso la piattaforma gofundme.com. Al grido di "Stay Strong, stay positive and never give up!" ("sii forte, sii positivo e non mollare mai!") è scattata una gara di solidarietà, bellissima e commovente. In 48 ore l’ammontare delle donazioni ha superato quota 137mila euro – con punte anche di 3.000 euro e 648 donatori totali al momento in cui scriviamo- -. Amici, ex compagni di squadra e di scuola, conoscenti, colleghi di lavoro. Nessuno si è tirato indietro: "L’obiettivo è quello di coprire le spese per le prossime visite – chiosa Massari -. Ma credo, e spero, di poter tornare in USA molte altre volte, nella mia vita".