Polo dei Cuori, la casa a Bologna che fa bene al cuore

Di recente a Bologna – e non solo – si è sentito molto parlare di Piccoli Grandi Cuori, l’associazione di volontariato bolognese che lo scorso 3 aprile ha lanciato la campagna di raccolta fondi “Il Cuore di Lourdemia” per permettere ad una bambina haitiana di 9 anni con una grave cardiopatia congenita di venire a Bologna per un intervento chirurgico salvavita. Lourdemia è arrivata in città il 6 aprile e pochi giorni dopo è stata operata con successo al Policlinico di Sant’Orsola dal dottor Gaetano Gargiulo – direttore responsabile del reparto di Cardiologia e Cardiochirurgia Pediatrica e dell’Età Evolutiva – e dalla dott.ssa Emanuela Angeli, cardiochirurga del suo staff.

Grande successo ha avuto anche la raccolta fondi: in sole 2 settimane grazie alla generosità di tantissime persone e organizzazioni sono stati raccolti oltre 35mila euro (l’obiettivo della campagna era di 33mila euro). Questi soldi permetteranno a Piccoli Grandi Cuori di coprire tutte le spese del percorso di cura della bimba: viaggio di andata e ritorno, intervento chirurgico e ricovero in ospedale, farmaci, attività di supporto psicologico e sociale erogate dall’associazione, vitto e ospitalità della bambina e della sua tutrice al Polo dei Cuori, una delle strutture di accoglienza gestite dall’associazione.

Ma “chi è” questa associazione, e di cosa di occupa? In particolare, come funziona il sistema di accoglienza dedicato ai pazienti con cardiopatie congenite in cura a Bologna e ai loro familiari?

Piccoli Grandi Cuori e il Reparto del Policlinico di Sant’Orsola

Piccoli Grandi Cuori è un’associazione non profit che da oltre 26 anni supporta le persone con cardiopatie congenite e le loro famiglie. Fondata da volontari e genitori di bambini cardiopatici congeniti, dal 1997 si impegna per garantire alle persone con cardiopatie congenite una buona qualità della vita dal momento della diagnosi e in ogni fase del percorso di cura. Oltre a informare e sensibilizzare sul tema delle cardiopatie congenite, Piccoli Grandi Cuori offre accoglienza, supporto psicologico e servizi sociali e socio-assistenziali ai pazienti e alle famiglie, tutelandone i diritti di assistenza, integrazione scolastica, sociale e lavorativa.

È l’associazione di riferimento del Reparto di Cardiologia e Cardiochirurgia Pediatrica e dell’Età Evolutiva del Policlinico di Sant’Orsola di Bologna. Le Unità Operative del Policlinico sono un’eccellenza sanitaria nell’ambito della diagnosi e della cura delle cardiopatie congenite e rappresentano un punto di riferimento regionale e nazionale. Il Policlinico di Sant’Orsola è l’unico centro accreditato di terzo livello della Regione Emilia-Romagna, cioè l’unica struttura che assicura le competenze necessarie in ogni fase della cura, dalla diagnosi fino all’eventuale trapianto di cuore.

La particolarità del Reparto bolognese consiste nel fatto che segue le persone con cardiopatie congenite lungo tutto l’arco della vita: in fase pre-post natale, in età pediatrica (fino ai 16 anni) e nell’età adulta. Una scelta che assicura la continuità della cura durante il corso della vita, visto che i pazienti vengono seguiti dallo stesso staff medico-sanitario in tutte le fasi.

Accanto ai medici per fornire accoglienza, supporto psicologico e socio-assistenziale

Quando si parla di patologie così complesse e di lunghi percorsi di cura che influenzano l’intera vita di famiglie e pazienti, però, nemmeno la sanità migliore del mondo è abbastanza, da sola. In questi periodi di confusione, dolore e speranza i bisogni che emergono sono tanti e diversi.

Affiancando l’eccellenza medica del Policlinico, Piccoli Grandi Cuori sostiene i pazienti cardiopatici e le loro famiglie offrendo accoglienza, supporto psicologico e interventi sociali e socio-assistenziali. Servizi che garantiscono un sostegno a 360 gradi - emotivo ma anche pratico e burocratico - e che fanno sentire meno solo chi affronta questi momenti difficili.

Lo dimostrano le parole di Simona e Giuseppe, genitori siciliani di un bambino operato al cuore appena 15 giorni dopo la nascita: “Sapevamo che il Sant’Orsola era un centro di eccellenza, ma mai avremmo immaginato la grande umanità di questa associazione e la possibilità di ricevere anche accoglienza e supporto psicologico durante la nostra permanenza”.

Il sistema di accoglienza di Piccoli Grandi Cuori

Il sistema di accoglienza dell’associazione conta 3 strutture:

• Polo dei Cuori, la struttura principale, costituita da 5 mini appartamenti e un appartamento più ampio per le lungodegenze
• un piccolo appartamento in affitto nei pressi del Policlinico Sant’Orsola, prevalentemente riservato alle mamme, e loro famiglie, a cui è stata fatta una diagnosi prenatale di cardiopatia congenita
• Tetto Amico, una struttura all’interno del Policlinico che mette a disposizione alcuni posti letto con spazi condivisi. Qui, insieme ad altre associazioni e in base alla disponibilità delle stanze, Piccoli Grandi Cuori offre ospitalità a pazienti e ai loro familiari durante brevi periodi di ricovero ospedaliero.

Tra il 2015 e il 2022 in totale l’associazione ha garantito ospitalità gratuita a ben 1089 famiglie, per un totale di 2232 persone.

Data la crescente richiesta di ospitalità, Piccoli Grandi Cuori sta lavorando con l’ASL (Azienda Sanitaria Locale) per trovare ulteriori soluzioni in grado di offrire accoglienza gratuita a pazienti e famiglie.

Il Polo dei Cuori

Il Polo dei Cuori è la principale struttura di accoglienza di Piccoli Grandi Cuori, attiva dal 2015. L’immobile che accoglie il Polo dei Cuori si trova in via Marco Polo 21/12, nel quartiere Navile, è di proprietà del Comune di Bologna ed è gestito dall’associazione grazie ad una convenzione a titolo gratuito.

Al piano terra e al primo piano della struttura ha sede la Biblioteca Lame Cesare-Malservisi. Al secondo e terzo piano invece l’associazione ha realizzato 5 mini appartamenti e un appartamento per le lungodegenze, un bagno attrezzato per i disabili, spazi comuni di lavanderia, per il riposo e la lettura e spazi dedicati all’intrattenimento e al sostegno scolastico di eventuali fratelli o sorelle dei pazienti ricoverati.

L’obiettivo del Polo dei Cuori è mettere a disposizione un ambiente il più sereno possibile in cui trascorrere i delicati e difficili momenti del complesso percorso di cura di una cardiopatia congenita. Le persone accolte al Polo dei Cuori si trovano in fasi diverse del percorso:

• familiari di pazienti cardiopatici congeniti ricoverati in ospedale
• pazienti dimessi ma non ancora pronti a tornare a casa
• pazienti e familiari residenti fuori regione, che devono sottoporsi ad accertamenti e controlli in diverse giornate presso il policlinico
• coppie in attesa della nascita di un bimbo con diagnosi prenatale (per accomparle nel percorso prepost nascita, de-ospedalizzazione ecc)

Afferma Paola Montanari, presidente di Piccoli Grandi Cuori: “Il percorso di pazienti e famiglie non è mai facile. Al Polo aiutiamo queste persone a vivere una quotidianità più serena, cerchiamo di rendere più lieve ogni fatica. Insieme alle nostre assistenti sociali e psicologhe, ai nostri volontari e operatori facciamo tutto il possibile per accompagnare le famiglie in questo momento “sospeso” della loro vita”.

La condivisione degli spazi del Polo, poi, può trasformarsi in un’occasione di scambio e supporto reciproco tra le famiglie che ci vivono.

“Durante la permanenza al Polo abbiamo incontrato altri genitori, nella nostra stessa situazione: poterci confrontare e anche consolare è stato molto importante. Altrimenti sarebbe un vero e proprio calvario”, affermano sempre Simona e Giuseppe.

I dati dell’accoglienza nel 2022 e il Buono Taxi

Nel 2022 il Polo dei Cuori ha accolto gratuitamente 84 famiglie, per un totale di 195 persone (di cui 36 minori) e 1153 giorni di permanenza. La permanenza media è di circa 27 giorni, ma le situazioni delle famiglie accolte sono anche molto diverse tra loro.

In generale, i principali beneficiari dell’accoglienza sono i nuclei familiari meno abbienti e che di solito vivono lontano da Bologna. Circa il 75% delle persone accolte al Polo, infatti, viene da fuori regione (soprattutto da Sicilia, Calabria e Puglia).

Circa il 5% degli ospiti, inoltre, viene dall’estero. La loro accoglienza è possibile grazie alla collaborazione di Piccoli Grandi Cuori con specifiche associazioni, fondazioni e sanitari del reparto.

Quando si parla di interi nuclei familiari che si spostano a Bologna per accompagnare i figli nelle cure, i principali beneficiari dell’accoglienza risultano essere i padri, che restano al Polo anche per interi mesi. Nella maggior parte dei casi, visti i limiti al numero di persone che possono entrare in contatto con i pazienti cardiopatici, sono le madri che stanno in Reparto insieme al bambino e che se ne occupano più da vicino.

Ad alcune delle famiglie ospitate al Polo dei Cuori, di solito quelle che si trovano nelle situazioni sanitarie più delicate, vengono messi a disposizione anche dei buoni taxi per spostarsi tra il Polo e il Policlinico. Questa possibilità esiste grazie ad un accordo che Piccoli Grandi Cuori ha siglato con COTABO, la Cooperativa taxisti di Bologna. Nel 2022, 16 famiglie hanno usufruito di 206 buoni taxi.

Mobilità sanitaria interregionale e crisi abitativa a Bologna

Secondo i dati dell’Osservatorio della Fondazione GIMBE (dati relativi al 2020), l’Emilia-Romagna è la seconda meta italiana, dopo la Lombardia, in termini di mobilità sanitaria attiva (prestazioni erogate a cittadini non residenti). Di solito i pazienti che si spostano dalla propria città o regione per motivi di salute sono accompagnati dai propri cari. Lo confermano anche i dati relativi all’accoglienza al Polo dei Cuori. Tuttavia, mentre i pazienti sono ricoverati in reparto, i familiari sono spesso costretti a destreggiarsi in un mercato degli alloggi fortemente competitivo.

Questo è vero anche e soprattutto a Bologna, che negli ultimi anni sta vivendo una vera e propria “emergenza” casa a causa del caro affitti dovuto alla forte affluenza in città di turisti, visitatori delle fiere, lavoratori e studenti universitari.

In questo senso, l’ospitalità presso il Polo dei Cuori assume un valore ancora maggiore, rappresentando un supporto economico e logistico non trascurabile per le famiglie che vengono a Bologna per usufruire di un sistema sanitario di eccellenza.

Infine, dal 2015 il Polo dei Cuori ha contribuito a diminuire le liste d’attesa per i ricoveri in ospedale, assicurando accoglienza nella fase di de-ospedalizzazione a pazienti che, senza la disponibilità di un alloggio vicino al Reparto, non avrebbero potuto lasciare l’ospedale.

Una professionista in prima linea

Ma quali famiglie e pazienti hanno diritto ad accedere al Polo dei Cuori? E chi decide?

In questo caso Piccoli Grandi Cuori si affida alla professionalità dell’assistente sociale dell’associazione (regolarmente iscritta all’albo professionale di riferimento), garantendo così un’elevata qualità del servizio.

In un sistema di accoglienza strettamente legato alle attività del Reparto e in assenza di una prevedibilità delle situazioni che possono emergere, l’assistente sociale valuta i diversi casi - sempre in sinergia con il personale medico e le psicologhe dell’associazione - ed evita che nei periodi più “affollati” l’accoglienza segua un mero criterio cronologico.

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Per maggiori informazioni su Piccoli Grandi Cuori, le attività che l’associazione organizza e i servizi che offre è possibile andare su www.piccoligrandicuori.it, scrivere a info@piccoligrandicuori.it o telefonare al numero 051 6343265.