Cuore artificiale nuovo e leggero Due bambini in attesa di trapianto escono dal reparto per la prima volta
di Donatella Barbetta
Due bambini in attesa di trapianto di cuore sono usciti dal reparto per la prima volta dopo tanti mesi. Elena è entrata all’Irccs Sant’Orsola a novembre 2021, dove ha già trascorso per due volte le feste di Natale, Filippo è arrivato lo scorso 25 dicembre: i nomi sono di fantasia, ma reali i tanti giorni di ricovero, per lei oltre 500, per lui 120.
Una rivoluzione per la loro vita perché non sono più attaccati al cuore artificiale Berlin Heart, del peso di 90 chili, ma al più maneggevole drivin gunit Excor, di 9 chili, innovativo strumento salvavita adottato per la prima volta in Italia dal Policlinico. Ora i bambini sono autonomi, non dipendono più da un cavo elettrico e da una presa di corrente sempre a disposizione, ma possono andare in giro con un carrellino dotato di batterie con autonomia di 7 ore, più altrettante con la riserva. "Siamo andati al bar a fare colazione assieme Filippo, io e il suo papà – spiega la mamma – Momenti familiari che per i più sono banali, ma che per noi sono straordinari. La prima cosa che ha detto uscendo dal reparto è stato ’wow’. È bellissimo vederlo autonomo e indipendente, finalmente il bambino di 6 anni che è". Filippo indossa scarpe che si illuminano quando cammina. Emozionata anche la madre di Elena: "Quando le hanno cambiato la macchina all’inizio mia figlia non voleva, era diffidente. Adesso si è già abituata, è andata da sola spingendo il carrellino in sala giochi, al bar e io la seguo solo perché ho paura che possa inciampare. Si è resa conto che può andare dove vuole, anzi, voleva rimanere di più all’aperto, qui abbiamo anche un giardino interno – aggiunge –. Prego che arrivi presto il momento del trapianto, intanto la sua vita è davvero migliorata, l’ha compreso anche lei, che conosce la sua situazione. Presto compirà 8 anni e così potremo festeggiarla insieme a suo padre e a suo fratello". Per Chiara Gibertoni, direttore generale del Sant’Orsola, "quando hai detto ’faremo’ a bambini piccoli con malattie così impattanti come queste e alle loro famiglie, dire ’abbiamo fatto’ è un dovere prima che un piacere. E non è finita qui: la strada tracciata porta questi pazienti e i loro cari permanentemente fuori dall’ospedale. La Regione ha annunciato un finanziamento di 12,5 milioni di euro per creare una struttura di accoglienza adiacente al Policlinico, gestita con il supporto dell’associazione Piccoli Grandi Cuori, che garantirà la sicurezza ai bambini e consentirà loro una vita più normale".
Nell’unità operativa di cardiochirurgia pediatrica dell’Irccs, diretta dal professore Gaetano Gargiulo, ci sono cinque bambini che ricevono la nuova strumentazione. L’investimento è di circa 90mila euro all’anno per ogni paziente. "Grazie al miglioramento delle cure e delle possibilità terapeutiche, sono fortunatamente aumentati i casi di pazienti che pur con una grave patologia cardiaca riescono a sopravvivere e attendere la disponibilità di un nuovo cuore – sottolinea Gargiulo –. Solo nella nostra unità operativa, nel giro di pochi mesi, siamo passati da due a cinque i bambini assistiti con un ventricolo artificiale, il numero attualmente più alto in Italia". Paride Lambertini, direttore dell’Ingegneria clinica dell’Irccs precisa che "investiamo ogni anno 14 milioni di euro in alta tecnologia".