Anche quest’anno il comune di Cesena aderisce alla giornata internazionale sulle neurofibromatosi, organizzata in tutto il mondo per sensibilizzare l’opinione pubblica su questa sindrome genetica che colpisce 1 bambino ogni 3.000 nati. In Italia conta 20.000 pazienti e nel mondo 2,5 milioni di persone, senza distinzione di genere e di etnia. Per l’occasione, nella serata di ieri, la fontana Masini si è illuminata di blu. L’iniziativa fa parte del progetto ’Accendi una luce sulla Nf ’, in cui tutte le città aderenti illuminano simbolicamente di blu o verde un monumento, un ponte, un palazzo storico o una piazza. Scegliendo di aderire a questa iniziativa, il comune fa una scelta etica per le persone affette da neurofibromatosi e per le loro famiglie, perché contribuisce a diffondere la consapevolezza sulle difficoltà che i pazienti con neurofibromatosi affrontano ogni giorno. Lo scorso anno, nonostante l’emergenza sanitaria, sono stati 173 i luoghi in tutto il mondo che hanno scelto di accendere una luce ’sulle’ neurofibromatosi.
Si tratta di una malattia che si presenta in varie forme: neurofibromatosi di tipo 1, neurofibromatosi di tipo 2 e schwannomatosi. Molte volte è visibile: i pazienti sono spesso coperti da macchie cutanee caffè latte, altri hanno tumori, spesso sfiguranti lungo i nervi del corpo. Altre volte invece è invisibile: i pazienti dall’aspetto sano convivono in realtà con un dolore lancinante. Molti hanno gravi difficoltà di apprendimento, altri perdono l’udito o la vista, alcuni sviluppano tumori cerebrali e devono sottoporsi a chemioterapia per anni. In questo periodo di emergenza sanitaria le persone affette da neurofibromatosi sono a rischio ma lo saranno anche quando la pandemia finirà; per questo abbiamo il dovere di pensare al loro benessere, ora più che mai.
Nel mondo tutto il mese di maggio è dedicato a iniziative di sensibilizzazione sulle neurofibromatosi. La campagna ha lo scopo aiutare i pazienti a migliorare la diagnosi, l’assistenza sanitaria e aumentare i finanziamenti per la ricerca.