Macerata, la battaglia contro la Sla del primario Norscini. "Comunica con gli occhi"

Macerata, 18 settembre 2022 - "Sono tanti quelli che ti aiutano, ma sai che la parte più grande spetta a te. Sai che la sua vita dipende da te. Non mi perdonerei mai una mia inefficienza che potesse togliergli il tempo, tanto o poco che sia, che gli resta da vivere. Ma è per questo che spesso mi resta addosso un grande senso di solitudine". Lorella Montironi è la moglie del maceratese Stefano Norscini, 67 anni, stimato medico di Otorinolaringoiatria, prima all’ospedale di Macerata e poi primario a Senigallia, due anni fa colpito dalla Sla.

D’accordo con il marito, ha accettato di renderci la sua testimonianza come atto di condivisione di una condizione che, purtroppo, interessa un numero crescente di persone, ma anche per sensibilizzare istituzioni e opinione pubblica. "È iniziato tutto nel primo lockdown, due anni fa, quando Stefano si è accorto che non riusciva ad allacciarsi il polso della manica sinistra della camicia, aveva difficoltà nell’uso delle dita", racconta Lorella. "È stato lui stesso a sospettare di avere la Sla. Così ci siamo mossi subito, nella speranza che una diagnosi precoce avrebbe forse potuto, se non altro, allungare il decorso della malattia. Le cose, purtroppo, sono andate diversamente: era Sla, ma questa, purtroppo è stata velocissima. Mi sono trovata a fare i conti con il rapido sviluppo di tanti sintomi e ho più volte rischiato di perdere il controllo, tante volte ho pensato di non farcela. E lo dico io che, nella disgrazia, sono stata "fortunata", nel senso che per 40 anni ho fatto l’infermiera, 30 anni come caposala in Urologia a Macerata e, poi, alle Professioni sanitarie, sviluppando specifiche competenze. La Sla è una malattia molto brutta e complessa, che mette a dura prova". Dopo solo un anno è arrivata l’insufficienza respiratoria. "Stefano ha dovuto scegliere se fare o no la tracheotomia. È stato difficile, ma devo dire che il dottor Emanuele Iacobone è stato eccezionale: ha saputo rapportarsi con lui con grande umanità e professionalità. Stefano ha scelto la tracheotomia. È stato durissimo vederlo aprire la bocca senza che uscisse un suono, una parola". Ora è nutrito con la Peg, usa gli occhi per comunicare con un computer e vede la tv perché vuole essere informato. "Si è creato una sua routine che gli consente di andare avanti, e lo fa con grande dignità: non ho mai visto una lacrima scendere dai suoi occhi".

Lorella ringrazia chi come Giulio Pantanetti (ex sindaco di Urbisaglia), che ha vissuto una situazione analoga con la moglie, le è stato ed è ancora di grande conforto, e la "rete" di tutti coloro che la aiutano (medico di base, medici della Neurologia e della Anestesia - Rianimazione di Macerata, infermieri dell’Adi, fisioterapisti, l’Hospice di Macerata). Ma sottolinea: "Per la famiglia è fondamentale poter avere in casa una persona con le competenze necessarie per avere un valido aiuto. E non è facile trovare figure del genere. Io ci ho impiegato mesi".