’Come se nulla fosse’: convivere con una malattia rara

Quando si dice: metterci la faccia. Non è una cosa facile. In modo particolare se il tuo volto è quello di una presentatrice televisiva. In tanti ti riconoscono, ti trattano un po’ come uno di famiglia, perché con la tv accesa entri ogni giorno a casa loro. Maria Cristina Martinelli, però, ha deciso di fare questo passo importante e raccontare, in prima persona, la sua esperienza con la malattia. Edizioni Artestampa, infatti, ha appena pubblicato il suo ’Come se nulla fosse’ (euro 18), il primo libro in Italia a parlare di una malattia davvero particolare e sconosciuta: la neuromielite ottica. Una patologia rara, che colpisce il sistema nervoso centrale, cugina della sclerosi multipla da cui è stata ben distinta ufficialmente solo nel 2005. In Italia interessa meno di 2mila persone (il 90% sono donne). Poco dopo essere diventata mamma (nel 2008), Maria Cristina – presentatrice dell’emittente regionale Trc – si trova a dover ‘digerire’ improvvisamente questa diagnosi. Per una donna attiva, sana, curiosa, nel pieno di una vita dinamica, è un colpo durissimo. Più forte di tutte le altre, c’è la paura di non essere all’altezza del suo ruolo di madre. La preoccupazione di diventare un peso per gli altri. Il suo è un racconto autobiografico, emozionante, a tratti irriverente e perfino divertente, durante il quale Cristina ci porta per mano nella stanza dove fa la flebo di cortisone, parlandoci con grande delicatezza delle sue incertezze, delle fragilità che ha superato, dei momenti di sconforto e del percorso che ha affrontato per riuscire a vivere sempre in bilico, come un funambolo. Da una parte la ‘tentazione’ di lasciarsi andare, di cedere alla disperazione; dall’altra la consapevolezza di voler essere forte per suo figlio. Il suo è un messaggio pieno di ottimismo, un invito a sorridere sempre e – come dice spesso – "a rimanere i registi della propria vita". Prendendo le distanze dalla malattia, rifiutando la commiserazione. La vita di Cristina cambia quando inizia a perdere la vista da un occhio. In mezzo al caos delle visite mediche, combatte sostenuta dall’amore e impara a ‘conoscere’ questa bizzarra patologia, la neuromielite, che in due ore può rendere ciechi e zoppi e che, a distanza di qualche settimana, può ‘regredire’ da sola in una sorta di "grande gioco di illusionismo", scrive Cristina in modo tagliente e preciso, "ma fottutamente reale". La sua visione autoironica, la capacità di far partecipare il lettore senza maschere o censure alle piccole situazioni che affronta ogni giorno, è una grande prova di altruismo e di coraggio. Perché racconta anche di sentimenti come l’invidia, provata ad esempio per le altre mamme ‘sane’. Quanto vorrebbe poter avere ‘solo’ le loro preoccupazioni. Un punto di vista che fa bene, per ricordarci che c’è chi soffre e fa i conti con sfortune maggiori delle nostre… E tanto più perché parte del ricavato del volume andrà in beneficenza alla neonata Associazione Italiana Neuromielite Ottica (AIMNO), costituita appena un anno fa in seno ad AISM. Sono passati ormai sedici anni da quella diagnosi. Maria Cristina Martinelli continua a condurre. Come se nulla fosse, appunto… Ha già affrontato diverse ricadute. Oggi sa che anche le parole possono guarire. Per questo chiede ai medici di chiamare le persone "col loro nome". E per lo stesso motivo dedica un intero capitolo alla vita del neurologo Eugene Devic che ha ‘scoperto’ la NMO nel 1894. "Lui ha inventato la ‘mia’ malattia, io la sua vita".

Matteo Giannacco