Un primo e importante evento di solidarietà per sostenere la battaglia che da tempo porta avanti la mamma di Gioia, Giulia Ferrari, di Formigine per far si che anche in Emilia Romagna venga introdotto lo screening neonatale per la Leucodistrofia Metacromatica. Parliamo della malattia neurodegenerativa che ha colpito la sua bambina, di due anni e mezzo. Si tratta di "Un Calcio alla MLD", evento di solidarietà che segna il lancio ufficiale della campagna #UnCalcioAllaMLD: l’iniziativa, che avverrà in occasione del derby Modena-Reggiana, è stata organizzata dall’Associazione Voa Voa! Amici di Sofia APS e Giulia Ferrari, mamma della piccola ed è volta a richiamare l’attenzione appunto sull’urgenza dell’introduzione dello screening neonatale per la Leucodistrofia Metacromatica (MLD). La piccola, due anni e mezzo poteva essere salvata ma la terapia genica, volta a correggere il difetto genetico deve essere somministrata prima dell’insorgenza dei sintomi. Purtroppo la diagnosi di Gioia è arrivata troppo tardi, quando i sintomi erano già comparsi da tempo e questo perchè fino ad oggi solo Toscana e Lombardia effettuavano lo screening neonatale contro la Mld. Ora, grazie alla sua battaglia Giulia è riuscita a far si che lo screening venga effettuato anche nella nostra Regione. Durante l’evento, Giulia Ferrari annuncerà un’importante novità istituzionale relativa allo screening Mld in Emilia-Romagna. Inoltre i giocatori e lo staff tecnico di entrambe le squadre scenderanno in campo nel pre-partita indossando la maglia della campagna con il volto della bambina, già nota a livello nazionale dopo il video-denuncia diffuso da Voa Voa con la partecipazione di Nek. L’assessore regionale alle Politiche per la Salute, Massimo Fabi, ha recentemente incontrato il presidente dell’associazione Guido De Barros, accompagnato dalla mamma di Gioia e dal testimonial e socio fondatore Nek. "Sappiamo che l’unica strada per la cura della leucodistrofia metacromatica è la terapia genica che deve essere somministrata precocemente e l’obiettivo resta quello dell’introduzione di un progetto pilota all’interno dello screening neonatale" - aveva dichiarato Fabi". L’iniziativa si terrà giovedì primo maggio allo stadio Braglia, appunto, alla presenza anche di Guido De Barros insieme a Caterina Ceccuti, vicepresidente di Voa Voa e mamma di Sofia, che racconteranno il significato profondo di questa iniziativa.
v.r.