Parma, 28 febbraio 2022 - "Aiutami a guarire, ad avere la vita che vorrei", è il messaggio di Nicole, bambina di 12 anni che oggi, 28 febbraio, Giornata delle malattie rare ha scritto nella lettera indirizzata alla premier Giorgia Meloni. "Voglio essere Nicole, solo Nicole", le parole della 12enne parmigiana affetta dalla sindrome di Pandas, una malattia di cui soffre da quando di anni ne aveva appena due.
L'impegno continuo
In cerca di una vita normale, ogni anno il 28 febbraio Nicole, ha scritto a diverse autorità per interessarle alla sua patologia, difficile da diagnosticare e il cui percorso terapeutico è molto lungo. "Il 28 Febbraio é la giornata delle malattie rare, é la giornata in cui mi siedo e scrivo una lettera. Non lo faccio mai volentieri ma é un dovere che a soli 12 anni devo fare per far conoscere la mia malattia, la sindrome Pandas, che ha cambiato la mia vita. Non é rara ma raramente diagnosticata".
"Ti svegli un giorno e tutto é cambiato"
Lettera alla premier
"Ti svegli un giorno e tutto é cambiato, dentro di me é come se convivessero due Nicole… In questa lotta si vince la vita. La vita senza pensieri brutti, senza paure, senza rabbia, senza tic, senza ossessioni. La vita che vorrei!", scrive la bimba alla premier in una lettera "da condividere" pubblicata sulla pagina Facebook dell'Associazione Genitori Pans Pandas Bge.
"Senza sentirmi stanca…diversa… Da quando ho iniziato le cure ho vinto parte di questa lotta contro la “me” persa nella nebbia - di legge -. I miei genitori hanno scoperto il nome della mia malattia sette anni dopo l’inizio dei sintomi, ho perso così tanto tempo e ho pensato che la mia vita non sarebbe mai tornata normale, mi sono sentita per tanto tempo come una foglia secca strappata dai rami dal vento d’autunno"
La strada verso la guarigione
La speranza di tornare a sorride: "In questa strada verso la guarigione ho incontrato dei nuovi amici che lottano ogni giorno come me, più gravi di me", ha incontrato il Papa Francesco, il presidente della Regione Emilia Romagna Stefano Bonaccini "che ci sta aiutando tantissimo, Irama e Akaseven é stato emozionante"
L'appello alla presidente Meloni
Infine l’appello: "I miei genitori dicono sempre che per guarire bisogna conoscere - aggiunge Nicole -, perché non si può curare qualcosa che non si conosce e allora Presidente mi aiuti a fare conoscere la mia malattia, parli di noi di quanto fa male essere bambini e soffrire tanto da desiderare di morire é come se qualcuno ti tenesse con la mano sott’acqua e tu volessi respirare, hai una gran voglia di respirare ma non ci riesci, chiedi aiuto, aiuto, aiuto ma quella mano ti tiene giù e tutto intorno rimbomba e la realtà prende altri suoni e colori".
E conclude rivolgendosi alla mamma Meloni "Il prossimo anno vorrei non più scrivere a nessuno ed essere Nicole non quella della Pandas ma Nicole. Questo vorrebbe dire che ci sarà qualcun altro ad aiutare i bambini, io lo so che puoi essere tu, perché sei mamma, sei forte e coraggiosa".
Cos'è la sindrome di Pandas
L'ospedale pediatrico Bambino Gesù di Roma la descrive come l'”improvvisa comparsa di tic e di disturbi ossessivo-compulsivi che possono recedere e recidivare. Rimane ancora controversa sia la diagnosi sia la terapia”. Il termine Pandas è un acronimo inglese che sta per Pediatric Autoimmune Neuropsychiatric Disorders Associated with Streptococcal Infections. Colpisce bambini e adolescenti a seguito di un’infezione da streptococco beta emolitico del gruppo A. Può colpire bambini e adolescenti che si ritrovano improvvisamente a dover fare i conti con una serie di sintomi neuro psichiatrici anche invalidanti. Spesso, la diagnosi arriva con molti anni di ritardo, perché i sintomi verrebbero confusi e scambiati per comportamenti legati all’età.