Giornata mondiale delle malattie rare, a Bologna al via i primi quattro percorsi per i pazienti

Bologna, 28 febbraio 2023 –  Primi passi della rete metropolitana per la presa in carico dei pazienti affetti da malattie rare, di cui fanno parte rappresentanti di Rizzoli, Ausl, Sant'Orsola, UniBo, delle associazioni dei pazienti e anche un referente della Conferenza territoriale sociale e sanitaria metropolitana.

"Abbiamo identificato quattro percorsi per gruppi di patologie – precisa Luca Sangiorgi, direttore della struttura complessa Malattie rare del Rizzoli e coordinatore del tavolo nominato dalla Ctssm –, le fragilità ossee allo Ior, al Sant'Orsola la sindrome di Noonan, mentre la sindrome di Beckwith-Wiedemann, patologia neonatale multiorgano, è trattata da vari ospedali; al Bellaria e al Maggiore fanno riferimento le patologie neuromuscolari rare Bellaria e ospedale Maggiore. Quanti pazienti trattiamo in un anno? Difficile fare il calcolo – risponde Sangiorgi – oltre 3mila complessivamente, solo al Rizzoli seguiamo mille persone, di cui il 90% arriva da fuori Regione".

Nella Giornata mondiale delle malattie rare, che si celebra oggi, il medico elenca i vantaggi della rete: "Per prima cosa si evitano ai pazienti tante visite ed esami spesso superflui e si massimizzano le potenzialità di assistenza sanitaria altamente specializzata, condividendo con gli altri specialisti le conoscenze sulla prevenzione e sul trattamento, con un risparmio anche sulle risorse. La malattia rara ha una incidenza riconosciuta dalla Commissione Europea, un caso ogni 5mila abitanti e in Italia coinvolge oltre 2,5 milioni di pazienti, con una prevalenza di oltre uno per cento. Spesso si tratta di patologie multiorgano e per questo è difficile che la malattia venga trattata in maniera organica. L'organizzazione della rete metropolitana risponde a questi bisogni".

Il tavolo ha promosso un censimento dei reparti che nei nostri ospedali si occupano di malattie rare. "Ne abbiamo individuato più di 40 reparti che trattano pazienti con queste patologie che coinvolgono ortopedia, odontoiatria, pediatria, neurologia, gastroenterologia, otorino, oculistica, cardiologia, tante specialità della medicina. E già 75 professionisti hanno dato la disponibilità a lavorare con noi. A luglio verificheremo l'affidabilità e l'efficacia dei percorsi che stanno nascendo e a settembre faremo report alla Ctssm", conclude Sangiorgi.