"Per quanto possibile, la vita di un disabile deve essere dignitosa il ché non vuol dire sopravvivere, aspettare che faccia sera; vuol dire invece cercare di fare, nei limiti del possibile, le cose che fanno gli altri. Come fare un viaggio, ad esempio, per realizzare un sogno. Ma se alle spalle non c’è una famiglia ricca, questo obiettivo diventa irraggiungibile. A meno che non scatti la solidarietà di comunità. Il mio progetto è quello di rendere possibile per Nicola e poi Francesco e poi Luca programmare ed effettuare il viaggio che da sempre desiderano. Per questo ho aperto una raccolta fondi su una piattaforma di crowdfunding territoriale di Ginger".
Basta digitare su Google: Ideaginger, Nico e si apre la schermata. L’iniziativa è di Paola Fantinelli, un nome e un volto molto conosciuto a Ravenna nel volontariato, per dieci anni combattiva presidente della Pro Loco di Punta Marina e Lido Adriano, presidente della sezione provinciale dell’Anmic (l’Associazione nazionale mutilati e invalidi civili) e del Comitato consultivo Misto dell’Ausl Romagna per il volontariato e, soprattutto madre di Nicola, un ragazzo di 30 anni nato con disabilità tetraplegica ed epilessia che, a forza di cure, interventi, riabilitazione, ora riesce a stare in piedi, a muoversi, a essere in qualche modo e per piccoli periodi, autonomo. "Il mio è un progetto sperimentale, non voglio illudere nessuno. Per questo, al momento, la raccolta fondi, che scade il 15 gennaio, riguarda Nicola, e poi spiego perché; se andrà in porto, e ciò significherà il grado di sensibilità della comunità, allora anche per altri due ragazzi ravennati gravemente disabili, Francesco e Luca, partirà il crowdfunding".
Perché il progetto abbia esito positivo saranno sufficienti sensibilità e solidarietà o occorrerà anche approcciare un diverso modello culturale con cui affrontare le disabilità?
"Entrambi i fronti. È chiaro che occorre fare un salto di paradigma culturale se si vuole comprendere in pieno cosa significhi ‘vita dignitosa’ per i disabili. Non vuol dire solo avere assistenza, cure, città senza barriere, significa invece poter rendere realtà i loro sogni. Come quando mi sono battuta per gli appartamenti in autonomia". Che viaggio vorrebbe fare Nicola?
"Andare in Giappone. Come spiego nel sito, si tratta di un viaggio di due settimane con una lunga serie di tappe giornaliere, Tokyo, Kyoto, Oska, Kanazawa, Arashiyama, Hiroshima, l’isola di Miyajima, Kawagoe. Un viaggio culturale perché, fra l’altro, Nicola studia il Giappone e il giapponese da 6 anni , è appassionato del Sol Levante".
Come è venuta l’idea del viaggio?
"Nel mezzo di un dramma, a maggio, quando a Nicola è stato diagnosticato un tumore con metastasi. In quel momento mi è caduto il mondo addosso, insopportabile pensare di perdere Nicola dopo trent’anni di lotta e sacrifici. In quel momento, per dargli forza, gli ho detto: ‘Tu pensa a guarire che poi andiamo in Giappone’. Un sogno che Nicola ha da tempo, tanto che prima del lockdown avevamo già messo da parte la somma per il viaggio. Poi tutto si è fermato e quel denaro è andato in altre spese: sono molti e costosi, ad esempio, i servizi di cui Nicola necessita e che vanno pagati! Intervento chirurgico e tre cicli di chemioterapia durissima sono riusciti a debellare il tumore! Ogni promessa è debito e ora è il momento del viaggio in Giappone".
Lei parlava di vita dignitosa di un disabile e dei costi.
"Probabilmente sfugge ai più, ma ci sono costi che sono sempre raddoppiati nel senso che un disabile grave, anche se leggermente autonomo su un piccolo territorio deve essere accompagnato quando affronta spazi diversi: ad esempio Nicola con il suo scooter elettrico va a Punta Marina o a Ravenna, ma lungo un percorso definito perché se ne esce perde l’orientamento. Così se vuole andare in un angolo della città non conosciuto o fare un viaggio, deve essere accompagnato. E per un viaggio in Giappone, per due persone, la spesa è di 7mila euro. Se il progetto andrà in porto, farò la raccolta fondi anche per altri due ragazzi ravennati disabili, Francesco e Luca".
Fin dai primi mesi di vita, Nicola apparve diverso, non si muoveva e fino ai due anni i medici non sapevano dire se fosse in grado di capire o meno. Fu un luminare svizzero a fare la corretta diagnosi e a indicare il cammino terapeutico: miriade di interventi, continua riabilitazione, tutori e la costante vicinanza della madre hanno permesso al ragazzo di entrare in contatto con il mondo e di riuscire a muoversi. Dice Paola: "Nicola si è diplomato, gli piace studiare, suona la chitarra, fa teatro. Di sacrifici io e mio marito ne abbiamo fatti tanti e abbiamo fatto crescere altri due figli. E ho sempre trovato il tempo, e continuo a farlo, per tante battaglie sia per Punta Marina e Lido Adriano quando ero alla Pro Loco, sia per i disabili".
Carlo Raggi