Nella foto la ricercatrice Rossella Tupler. Alle sue spalle ben si nota invece lo scotch col quale le finestre degli uffici sono state chiuse
Modena, 24 aprile 2015 - QUANTO è difficile fare ricerca in Italia e a quali condizioni. Forse non tutti sanno che in piccole e anguste aule e laboratori del dipartimento di scienze della vita, in via Campi, giovanissimi ricercatori restano ore col capo chino per studiare un rimedio alle malattie rare. Il viaggio tra le stanze del quinto piano della struttura colpisce, ma non in senso positivo. Molti ambienti risultano bui e piccoli, disordinati ma soprattutto vetusti, tanto che alcune finestre, per restare chiuse, sono state scocciate.
E parliamo di laboratori dove è in corso da anni la ricerca sulle malattie neurologiche, in particolare la distrofia facio-scapolo-omerale (FSH), inserita dal Ministero tra le malattie rare. Una ricerca fondamentale per salvare la vita o renderla migliore a centinaia di persone, ma questo anche a Modena sembra passare in secondo, terzo piano. A far presente le condizioni sgradevoli nelle quali sono costretti a lavorare i ricercatori è Rossella Tupler, che coordina il gruppo di ricerca sulla distrofia muscolare. Ieri, nell’ambito della presentazione della maratona Telethon, volta a raccogliere fondi proprio per queste patologie, l’illustre studiosa, conosciuta in ambito nazionale, ha spiegato le difficoltà che ogni giorno si incontrano per svolgere analisi legate alla salvaguardia dell’umanità.
Un termine esagerato? Non se si pensa che è Modena che coordina il registro per le indagini molecolari sulla patologia rara ed è sempre la nostra città il punto di riferimento per gli altri 14 centri distribuiti sul territorio nazionale. Eppure il laboratorio in cui i ragazzi lavorano è stretto, poco efficiente e con uffici piccoli, dove notiamo, passando, finestre chiuse alla bell’e meglio con lo scotch.
«Il laboratorio è stato finanziato dall’eredità di Enzo Ferrari, con la quale abbiamo potuto comprare mobili e materiali – racconta Rossella Tupler – il resto negli anni lo abbiamo acquistato coi frutti della ricerca. Lo spazio è poco e siamo in otto, ma ci sono stati momenti in cui eravamo di più ed era impossibile lavorare. Lo scotch alle finestre è necessario per non fare entrare l’aria. Dovrei ospitare un collega americano, ma non credo di farlo entrare qui, mi vergogno – afferma la ricercatrice – il vero scandalo è che il governo italiano non ci finanzia progetti dal 2004. Negli Usa, in cinque anni, ero riuscita ad ottenere 4 milioni di euro. La nostra ricerca ha portato a studiare un campione di 2260 famiglie solo a Modena ma, se muoio io, qui finisce tutto».
Un altro scandalo e noto è rappresentato dagli stipendi dei ricercatori. Giulia Ricci, specializzanda in neurologia, racconta come l’assegno sia lo stesso per tre anni: mille euro al mese. «Sono di Pisa e ho fatto questa scelta difficile perchè credo nel progetto, ma tanti miei colleghi hanno cercato altrove». L’unico vero aiuto, in questi anni, è arrivato proprio da Telethon che torna in piazza per sostenere la ricerca. La fondazione è sulle reti Rai dal 20 al 26 aprile per rendicontare i risultati economici e scentifici ottenuti. Nel week end, invece, è stata promossa la raccolta fondi, che conta diverse iniziative anche a Modena. Il fine è garantire una speranza concreta alle persone che combattono ogni giorno contro una malattia genetica e Telethon lo fa distribuendo, attraerso la rete di volontari, cuori di biscotto, distribuiti a fronte di una spesa di 10 euro peroprio per sostenere la ricerca».