Antonio Guarini, capo di Gabinetto del sindaco Zattini, è il primo presidente romagnolo: "L’impegno nasce da una vicenda familiare che mi ha toccato".
Antonio Guarini, forlivese d’adozione e capo di Gabinetto del sindaco, Gian Luca Zattini, è stato eletto pochi giorni fa presidente nazionale della Lega Italiana per la Fibrosi Cistica (Lifc) per il prossimo triennio. La fibrosi cistica è la malattia genetica grave più diffusa, che colpisce soprattutto l’apparato respiratorio e quello digerente. È dovuta alla mutazione di un gene e, ad oggi non esiste una cura per guarire.
Guarini, come è nato il suo coinvolgimento nella Lega Italiana per la Fibrosi Cistica?
"Il mio avvicinamento è stato dettato da una vicenda familiare, che mi ha profondamente toccato".
Cosa significa per lei essere stato nominato presidente nazionale?
"L’associazione ha 40 anni di storia ed è nata dall’impegno di un gruppo di genitori di piccoli pazienti affetti dalla malattia. Questa nomina per me è frutto di anni di dedizione e passione. Tra l’altro sono il primo presidente romagnolo è, quindi, un onore per me rappresentare il nostro territorio".
Quale sarà la priorità del suo mandato?
"La fibrosi cistica non danneggia le capacità intellettive e non si manifesta sull’aspetto fisico ma colpisce diversi organi interni, per questo viene definita la ‘malattia invisibile’. È una patologia poco conosciuta: ogni 3mila nati, uno è affetto da fibrosi cistica. Si stimano in Italia circa 200 nuovi casi all’anno. Fino a dieci anni fa le persone malate non raggiungevano la maggiore età e invece oggi, grazie ai grandi passi avanti compiuti dalla ricerca, abbiamo molti pazienti adulti, che sono anche riusciti a diventare genitori. Grazie alla scoperta di un nuovo farmaco innovativo, che agisce sui geni alterati, il 70% dei pazienti ha migliorato la sua qualità di vita, ma resta un 30% che non risponde alle terapie. Ecco, la mia priorità sarà aiutare ‘gli orfani di cura’".
Quali sono le strutture di riferimento nel nostro territorio?
"La Lifc è articolata in sedi regionali e in Emilia-Romagna l’associazione ha due delegazioni: una emiliana e una romagnola. Non solo, siamo fortunati perché in Regione abbiamo ben due centri dedicati alla fibrosi cistica, che sono da ‘Champions’: a Parma e a Cesena, all’ospedale Bufalini. Come associazione abbiamo donato numerosi macchinari, come strumenti per la spirometria e cyclette per le palestre, alle strutture sul territorio".
Lei lavora quotidianamente al fianco del sindaco Zattini. Come concilierà questo impegno con il nuovo incarico nazionale?
"Entrambi i ruoli hanno un grande valore per me. Il sindaco, una persona molto empatica, ha saputo cogliere il mio impegno nella Lifc e mi ha dato fiducia, credendo nelle mie capacità di portare avanti i miei compiti con dedizione".
Quale messaggio si sente di dare a chi si trova ad affrontare una diagnosi di fibrosi cistica?
"La nascita di un figlio con questa patologia è certamente un dolore, ma esiste anche una prospettiva positiva: grazie ai progressi della ricerca la qualità di vita migliora di anno in anno. Invito chi si trova in questa situazione a rivolgersi all’associazione, non solo per ricevere il supporto e le informazioni necessari ad affrontare questo difficile percorso, ma anche per unirsi a una squadra di volontari che lotta insieme per difendere i diritti dei malati".