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Cronaca

Da Gaza al Policlinico: "La ‘bambina farfalla’ ora è in condizioni stabili"

L’equipe medica che ha accolto la palestinese di 6 anni affetta da epidermolisi "Abbiamo effettuato le prime medicazioni, ma il percorso è ancora lungo"

L’equipe medica che ha accolto la palestinese di 6 anni affetta da epidermolisi

L’equipe medica che ha accolto la palestinese di 6 anni affetta da epidermolisi

Modena, 17 giugno 2025 –  E’ in condizioni stabili la bambina di sei anni affetta da Epidermolisi Bollosa - la malattia dei cosiddetti "bambini farfalla" - che lo scorso venerdì, atterrando con la famiglia a Pisa direttamente dalla striscia di Gaza, è stata ricoverata nel reparto di Pediatria presso il Policlinico di Modena. Affetta da una malattia genetica rara, caratterizzata da un’estrema fragilità della cute e delle mucose che provoca la formazione di bolle e ulcere sulla pelle, la giovane paziente è stata presa in carico da un’équipe multidisciplinare che attraverso le prime visite, medicazioni ed esami di accertamento si sta occupando di stabilizzare la sua condizione clinica. "Abbiamo fatto un primo intervento di medicazione - commenta Cristina Vagnoni, Professoressa associata di Dermatologia e Direttore della struttura dipartimentale di chirurgia dermatologica - fortunatamente la madre è già una caregiver esperta e per questo, nonostante la ristrettezza delle risorse, è riuscita a tenere controllata la situazione, nonostante la malattia sia in una fase acuta".

Il trasferimento è stato reso possibile grazie all’associazione no-profit Le ali di Camilla e l’iniziativa "Never walk alone", un progetto nato durante lo scoppio della guerra in Ucraina con l’obiettivo di ospitare pazienti provenienti da situazioni di emergenza. "Inizialmente il progetto prevedeva l’accoglienza di tre bambini - afferma Stefania Bettinelli, presidente Le ali di Camilla - due dei quali sono stati messi in salvo negli Emirati Arabi mentre uno, purtroppo, è deceduto durante un bombardamento al campo di Rafah proprio il giorno prima della partenza. Siamo poi venuti a conoscenza di un’altra bambina, abbiamo contattato la famiglia e attraverso la regione Emilia-Romagna, il Policlinico e l’OMS siamo riusciti a fare arrivare la bambina a Modena".

Nonostante le condizioni risultino stabili, comunque, il percorso che attende la bambina va ben oltre l’aspetto dermatologico: si tratta di un quadro complesso, in cui la pelle rappresenta la manifestazione esterna della sua condizione, mentre le mucose ne sono il riflesso interno, una situazione che potrebbe comportare difficoltà nutrizionali e un aumento del rischio di infezioni legate alle lesioni cutanee. "Da queste condizioni difficilmente si riesce a guarire - confessa il Professor Lorenzo Iughetti, direttore della Pediatria dell’Azienda Ospedaliero-Universitaria di Modena - ma siamo fiduciosi di poterla aiutare a stare meglio; per la famiglia questo è un momento molto importante e allo stesso tempo bivalente: da una parte c’è la speranza di poter dare un futuro migliore alla condizione clinica della bambina, dall’altra c’è sempre il pensiero ai famigliari rimasti nella striscia di Gaza".