"Dade continuerà a darci la forza per pedalare fino a Santa Maria di Leuca". Sono le parole di Simone Tura e Antonella Gramuglia, splendidi e coraggiosi genitori di Davide, 6 anni. Un bimbo straordinario. Dolce, curioso. Capace di comunicare quell’amore che tiene dentro, ma dispensa fuori, nonostante tutto. È affetto, infatti, dalla Kif5c. Una malattia genetica rarissima. Unico caso in Italia per quaranta, circa, totali nel mondo. A bordo di una carbo bike, una specie di sidecar a pedali, mamma e papà hanno scelto di fargli attraversare più di mezza Italia, con partenza da Riccione (lunedì) e arrivo in Puglia (il 30 giugno) per sensibilizzare l’opinione pubblica. Ieri mattina, dopo la tappa inaugurale del giorno precedente a Senigallia, la comitiva ha raggiunto piazza Mazzini. Non in bici, però. Ma in ambulanza, complice il maltempo, grazie alla Croce Gialla di Falconara che si è subito messa a disposizione.
"Percorreremo oltre mille chilometri lungo la costa adriatica – ha spiegato papà Simone – perché al momento Davide è fuori dalla ricerca scientifica per quanto riguarda la parte terapeutica. A noi non sembrava giusto. E così volevamo mandare un messaggio. Non solo per sensibilizzare rispetto a questa malattia genetica, ma sulle tante altre presenti". È un viaggio, quindi, per ribadire che "le malattie genetiche rare meritano più attenzione". Non appena tornerà il sole, Davide e Simone riprenderanno la cargo bike. Dietro di loro il camper con Antonella, la figlia – e sorella di Dade – Amelia e la cuginetta Adele. In bici, invece, l’amico di famiglia, Maurizio. Parimenti impegnato nella sanità, come Simone e Antonella. Conoscono bene, dunque, l’importanza della ricerca.
All’arrivo nel centro di falconarese il comitato di accoglienza è stato schierato dall’assessore ai Servizi sociali Ilenia Orologio, insieme ai ragazzi e agli educatori del Centro Sì, e dal sindaco Stefania Signorini: "Il loro viaggio ci ricorda quanto sia importante non dimenticare nessuno, soprattutto i bambini e le famiglie che convivono con malattie genetiche rare", la voce del primo cittadino. E l’assessore: "Noi rappresentanti delle Istituzioni dobbiamo cercare di aiutare sempre di più le famiglie che affrontano percorsi difficili e, a volte, con ostacoli che sembrano insormontabili". L’avventura della famiglia Tura si chiama ‘Dade e il delfino magico’. Una storia di fantasia, inventata per Davide, ma i cui risvolti sono tangibili nella realtà. Un mondo di colori, inclusione e solidarietà. Per un bambino unico, nato in una famiglia meravigliosa.
gi. gia.